Damien, mon p'tit bonhomme

Mars 2004, 5 ans 1/2 : Deux mois avant le début du combat.

C'est l'histoire de mon fils Damien qui croquait la vie à pleine dents. Le partage avec vous de la lutte qu'il a dû entreprendre contre une terrible maladie, qui a fait tout basculer du jour au lendemain : un médulloblastome. Ma maman va vous raconter mon histoire, mon long et douloureux parcours de plus de 3 années, et puis l'après, sans moi. Pour la connaitre, reprendre chaque catégorie, en cliquant dessus (avant la maladie, etc.) et bas de page. Les billets sont numérotés dans l'ordre chronologique ...

Photo prise le 2 sept 2006 dans notre jardin.

Sept 2006

Et voilà, le mois de septembre est arrivée. Amélie va faire sa rentrée au lycée en seconde, vendredi 3 septembre. Damien aurait fait sa rentrée en 5ème si la maladie ne l'avait pas touché. Le 24, il aurait eu 12ans. Je pense beaucoup à ma fin de grossesse en ce moment, à son arrivée prématuré de plus de 3 semaines. Il me manque plus particulièrement à cette période de l'année. Cette photo, je l'ai prise dans notre jardin le 2 septembre 2006. Damien était tout songeur, même triste, je trouve. Il faisait sa rentrée quelques jours après en CE1, tout en suivant une chimio lourde, à cause de la récidive de la maladie. Ce fut une année bien difficile pour tous.

Damien et moi, été 2006. ça me manque de ne plus pouvoir le serrer dans mes bras depuis 3 ans maintenant.

Amélie et Damien en 2004, quelques semaines avant le diagnostic de la maladie.

Le mois de juillet est passé très vite, tellement il a été bien occupé. Cette semaine encore, "accrobranche" suivi d'un pique-nique au bord du lac de Kruth entre amis. Aujourd'hui, bowling et "repas" hamburgers avec encore de bonnes parties de rigolade entres amis. Shopping pour faire les soldes et se faire plaisir. Un mois bien rempli avec plein de souvenirs.

Me re-voici après une semaine passée en Bourgogne avec Amélie, chez des amis. Nous avons fait une virée au parc Astérix. Beaucoup de frayeurs avec ces manèges à sensations. Mais aussi rigolades au programme entre amis. Une journée au bord d'un lac par un beau soleil. Et pour finir, une après-midi dans une piscine avec jeux aquatiques. Damien aurait beaucoup aimé ...

LES FRANGINS

Damien et Amélie en 2004

Le 30 juin 2010

Voici une vue d'ensemble de la tombe de mon Damien. A gauche, ce sont les compositions reçues hier, avec un géranium blanc offert par le gardien du cimetière. Chaque année, il dépose sur la tombe de mon Damien une fleur et j'avoue que ça me touche beaucoup. A droite, ce sont les compositions que j'ai réalisées.

Composition offerte par mon amie de toujours, Sophie. Elle est vraiment sublime et rend cet endroit moins triste.

Envoyée par la famille de Léa

Ce fut une très belle surprise, lorsque, hier matin, je suis venue au cimetière. Une magnifique composition avait été déposée sur la tombe de Damien de la part de Bruno, Isabelle et Cyril. Encore merci à vous trois pour cette attention.

Damien

Déjà 3 années qui nous séparent. Cela défile si vite ! Que dire ? Rien ne me vient ...

Juste que tu restes dans nos cœurs à jamais.

(Ce montage, j'avais envie de le réaliser en cette journée particulière.)

Photo prise le 24 juin 2006.

Damien, été 2006.

Un montage que je viens de réaliser ... Quelques souvenirs de moments partagés en famille en 2006.

Juin 2006, dans notre jardin et devant son petit but, avec son ballon de rugby.

10 Juin 2007, quelques jours avant qu'il ne tombe dans le coma pour ne plus se réveiller...

Une chanson que m'a fait découvrir Ingrid (maman d'Eva)

Juin 2007

Avec son Doudou de naissance (son Ouaf, comme il l'appelait), en juin 2007.

Ce jour-là, je m'en souviens très bien : Damien en avait assez d'être pris en photo ! Il essaya d'ailleurs d'intercaler son Doudou entre lui et le photographe (moi, en l'occurence).

Début Juin 2007

Damien, le 2 juin 2007.

Un très beau montage que m'a fait Nelly, une maman qui a aussi perdu sa petite fille des suites d'une leucémie. Je suis très touchée, Nelly, de cette jolie attention. J'en suis très émue.

Merci infiniment !

Fabienne

Juin 2006, à la maison.

Damien, le 1er juin 2007. Tout juste un mois avant de nous quitter. Damien contemplait le jardin du château de Versaille.

Et voilà, ça recommence comme chaque année, depuis que Damien s'est endormi dans la mort le 30 juin 2007. Le mois de juin pointe son nez à grand pas et la douleur qui s'y rattache aussi. On a beau vouloir tout enfouir, très loin, tout au fond de sa mémoire, le vécu de l'avant revient, comme si c'était hier. Les images sont si nettes. Pas un détail nous échappe. Tout est là! Tout est si limpide.

Les jours, les semaines, les mois et les années passent mais, certaines périodes et certaines dates sont toujours aussi difficiles.

1er juin 2007, à Versaille. Damien avec son papa.

Le fauteuil roulant de retour, à cause de la maladie qui reprenait le contrôle à grand pas.

Damien en juin 2006

Damien aimait se déguiser...et faire le pitre...

Damien et le pilote.

Le 17 mai 2004, un scanner nous dévoilait l'origine de tes maux de tête et vomissement: une tumeur cérébrale (médulloblastome). Cet hélicoptère t'emmènera en urgence sur Haute-pierre à Strasbourg. La prise en charge ne sera pas top...(revoir le début de l'histoire). Un long combat débutera; hélas, tu ne gagnera pas, malgré ta force de caractère et ta détermination. Tu nous manques...

Voilà cette journée du 11 mai est finie. pour le repas du midi, j'avais commandé un repas chinois. Ma fille est arrivée à midi avec un jolie bouquet de rose aux couleurs de ma salle à manger.

A 16h, après ses cours, elle est arrivée encore chargée de cadeaux. Une jolie composition florale qu'elle avait commandé une semaine auparavant

et une pâtisserie pour mon gouter, ma préféré bien sur: une religieuse au chocolat, que je me suis empressée de déguster. Elle m'a bien surprise cette année. Merci ma fille pour ta générosité de coeur.

Une livraison surprise reçue de la part de ma meilleures amie Sophie, toujours dans les couleurs de chez moi.

Une splendeur.

Merci, mon amie Sophie, pour cette très jolie attention, en ce jour particulier de nos 19 années de mariage.

Aujourd'hui, ça fait 19 ans que nous nous sommes dit "oui" pour la vie. Damien me manque particulièrement en cette journée. J'aurai aimé qu'il la partage avec nous. Je suis certaine, qu'avec la complicité de sa grande soeur Amélie, il nous aurait concocté une belle surprise. Nous 4, en 2006

Pas la grande forme en ce moment pour un tas de raison...des projets à long terme qui j'espère se concrétiseront et m'aideront à passer à autre chose et à retrouver une vie équilibrée, sans tracas, sans soucis et sans stress... Que certaines personnes peuvent être méchantes sans raisons valables...

1er mai 2007

Tout juste 2 mois avant de nous quitter...

POUR MON AMIE SOPHIE, EN SOUVENIR DE CETTE JOURNÉE DU 24 AVRIL 2010, POUR TES 20 ANNÉES DE MARIAGE.

Avril 2010

Une pause, à la terrasse d'un salon de thé, le temps d'écrire quelques cartes aux amies...

MOI

Petite pause dans les rue piétonnes de Dieppe, lors de mon séjour en Normandie, durant les congés scolaires d'avril. Installée à une terrasse d'un salon de thé, un petit croissant et une boisson fraiche et ça repart.

Bonjour à tous,

C'est depuis la Normandie, ma région natale que je vous écris. J'y suis dans ma famille, avec ma fille Amélie, depuis le 5 avril. Le beau temps est au rendez-vous et nous sommes bien occupées. Malheureusement pour moi, j'ai une toux qui persiste depuis le début. J'ai passé des examens pour en déterminer la cause et j'attends les résultats. Sinon, mardi, la journée a été consacrée à un parc d'attractions près de Beauvais. Amélie s'est bien amusée avec sa cousine. Moi, je me suis un peu trainée avec cette toux qui m'épuise. Je rentre bientôt en Alsace car reprise de l'école pour Amélie lundi prochain oblige ...

Damien et ma belle sœur, chez qui je loge, photo prise en avril 2006.

Une autre de Damien, en avril 2007 en Normandie, là où je suis.

Damien le 25 avril 2001, en compagnie d'un de nos amis déguisé en Obélix, lors d'une petite fête organisée entre amis.

J'ai reçu cette photo hier soir, par une de mes amies qui l'a retrouvé dans ces affaires. Je me souviens de cette journée comme si c'était hier. J'ai d'ailleurs une vidéo de cette journée que j'ai regardée avec mon amie Sophie il n'y a pas si longtemps. Merci pour ce beau souvenir ...

Damien, le 18 mai 2004.

En faisant du rangement dans ses affaires, Amélie a retrouvé une photo de son petit frère. Cette photo a été prise par l'animatrice du service d'oncologie de l'hôpital de Hautepierre à Strasbourg. Cette photo fut la première photo prise par le service, pour l'accrocher sur la porte de sa chambre. Je ne me souvenais plus de cette photo et je ne savais pas qu'on l'avait récupérée. Damien n'était pas encore opéré et était encore dans l'innocence du parcours qui l'attendait. Il est devant le baby foot du service. Il a passé des heures entières à y jouer cette semaine là, dans l'attente de l'opération qui eut lieu le 25 mai 2004. Ce baby foot joua aussi ensuite un rôle important dans la rééducation de Damien, des semaines après l'opération.

Damien, en avril 2007. Faute de pouvoir monter sur un vrai ...

26 mars 2006

Tout heureux grâce à son vélo adapté ...

Mars 2006

Damien à son bureau, en train de jouer au mini-flipper. Fier ensuite de son résultat ... Que de souvenirs dans cette chambre, qui est devenue la nôtre aujourd'hui.

AVRIL 2007

Damien et son papa, au parc du Bocasse à Clères (Seine-Maritime).

J'avoue qu'en ce moment, je pense encore plus à lui et le manque se fait sentir. C'est comme ça, c'est par période, et il faut faire avec. Je me souviens de cette journée, dernières vacances avec notre fils Damien avant que son état ne se dégrade à grande vitesse. L'hiver n'en finit plus, il fait froid et le soleil se fait rare. Vivement le retour du printemps, symbole de la renaissance de la nature et du début du retour du beau temps et de la chaleur. ça manque tellement!

5 mars 2006, il y a déjà 4 années. J'ai l'impression que c'était hier. Nous avons de la neige en ce moment, à la même période. Cela me ramène aux souvenirs de cette journée où Damien partageait encore avec nous les joies des jeux de neige.

Mon ami Gérard Dubois, peintre autodidacte.

En cliquant sur son nom, vous découvrirez son site avec plusieurs de ses oeuvres et son actualité. Depuis sa plus tendre enfance, mon ami a été aussi touché par la maladie qui ne l'a pas épargné et lui a rendu la vie plus difficile. La peinture est un échappatoire à ses heures perdues. Il est très doué; vous en aurez la preuve en allant découvrir quelques uns de ses tableaux sur son site. J'aurai bien aimé qu'il me peigne mes enfants de leur vivant... ça aurait été un beau cadeau...

J'ai voulu vous faire part de cette décision qui suit, car la maladie de mon fils Damien: LE MEDULLOBLASTOME, fait partie de la liste de ces maladies.

Briser l'isolement des 4 millions de personne atteintes en France de l'une des 8000 maladies rares et méconnues.

Madame, Monsieur,

Après bientôt 15 années d’existence et de combat, l’aventure de la Fédération des Maladies Orphelines (FMO) s’achève dans la douleur et la tristesse.

Née du rêve et de l’espoir portés par quelques parents désireux de faire sortir de l’ombre ces maladies méconnues et délaissées, la FMO a su fédérer les énergies, réunir les associations de malades, mettre en place des projets novateurs et imposer les maladies orphelines comme enjeu de santé publique. La fin de la seule association indépendante et reconnue d’utilité publique en charge de la lutte contre les maladies rares et orphelines est inquiétante.

Dès la première heure, alors que j’étais encore présidente de l’Association française Gilles de la Tourette, j’ai rejoint la FMO, convaincue par l’impérieuse nécessité d’unir nos forces associatives et de faire entendre nos revendications. J’étais – et je le suis toujours – fondamentalement solidaire de l’esprit qui a fait le souffle et la force de la FMO : le travail de proximité, l’attention portée aux problématiques sociales, la volonté d’apporter des réponses aux plus démunis d’entres nous (malades isolés ou sans association). C’est tout cela que les malades et leurs proches perdent avec la disparition de la FMO.

La FMO traverse des difficultés financières qui ont fini par avoir raison de son combat, de ses projets et des espoirs qu’elle portait. Elue présidente en avril 2009, j’ai pris acte d’une situation critique et engagé, avec le nouveau trésorier et le conseil d’administration, des mesures radicales pour sortir de la crise. Placée sous procédure de sauvegarde de justice, la FMO a réduit considérablement ses charges et resserré son champ d’action. Malgré tous nos efforts et l’énergie déployée par l’équipe des salariés, la réalité s’impose durement à nous tous : la liquidation judiciaire s’impose.

Comment comprendre cet état de fait ? Quelles en sont les causes ? Plusieurs éléments de réponse s’entremêlent.

En premier lieu : la FMO souffrait d’une fragilité structurelle de ses ressources. Le développement de ses missions de service public reposait sur la seule générosité de ses donateurs (sans aucun soutien du Téléthon notamment) et de ses partenaires. L’absence de soutien du ministère de la santé prend dans ce contexte un relief amer, quelques centaines de milliers d’euros de la part des pouvoirs publics nous auraient suffit pour vivre.

En second lieu : la FMO a connu un essor de ses missions sociales dès 2007, non compensé par les ressources financières.

En troisième lieu : le contexte économique actuel et la collecte de fonds engagée par une grande association sur ce même champ ont contribué à diminuer les dons.

Par-delà les regrets, la FMO n’aurait pas pu développer ses missions et se placer sur le terrain de l’innovation sans le soutien précieux et fidèle de femmes et d’hommes, d’entreprises ou d’associations qui ont cru dans son combat et qui se sont battus à ses côtés pour faire advenir les projets qu’elle portait. C’est à eux que je souhaite m’adresser maintenant.

A vous, bénévoles, donateurs, mécènes et partenaires, grâce auxquels nos plus beaux rêves ont vu le jour ! A vous, qui avez œuvré pour faire sortir ces maladies de l’ombre, pour défendre des idées nouvelles et pour relayer nos victoires et nos colères !

Je vous remercie tous infiniment et vous invite à poursuivre votre implication. A l’heure du désengagement financier de l’Etat, le monde associatif est plus que jamais dépositaire des solutions de demain. Il regorge de belles énergies et de combats importants.

Quant à moi, j’adresse mes pensées à toutes les personnes atteintes de maladies orphelines isolées. La FMO était la seule à proposer écoute et accompagnement. Cette perte m’est douloureuse mais je nourris l’espoir que les personnes atteintes de maladies rares et orphelines et tous ceux qui sont touchés par cette cause se réapproprient et poursuivent ce combat sous une nouvelle forme.

Marie-Christine Louppe présidente

Eté 2005, en rémission et plein d'espoir ...

Je me souviens que Damien ne remarchait que depuis quelques semaines, avec encore d'énormes soucis d'équilibre. Une longue route s'ouvrait alors pour une rééducation ...

Juillet 2006, il avait 7 ans et demi. Avec la casquette à l'envers, pour me faire râler ...

(Damien est à droite sur les photos)

Juillet 2006, Damien n'était pas très rassuré sur cette balancelle. Je crois que ça venait de son problème d'équilibre. Et certainement que son problème d'audition devait perturber les sensations éprouvées. Mais, un instant, on oubliait la maladie et on se retrouvait juste en famille.

Avec mon amie Sophie (à droite), avant notre retour dans nos foyers respectifs, devant notre chalet. Le soleil nous éblouissant, pas facile de fixer l'objectif.

La piscine du chalet, où tous les jours je faisais des longueurs. Ce qui était appréciable, c'est que le matin il n'y avait personne. J'avais donc le bassin jusqu'à 10H pour moi toute seule. Quel rêve !

Moi, en pleine partie de ping-pong. Hervé

Amélie avec la famille de mon amie Sophie.

Nous avons passé un agréable après-midi, lors de la semaine passée dans le Jura, à jouer au ping-pong; Il faisait tellement froid ce jour-là et neigeait sans arrêt que nous avons choisi de rester au chalet. Des activités à l'abri, sur place, étaient possibles. Nous avions donc choisi celle-ci.

Février 2010 : Moi. Il fallait bien se couvrir, il y avait un tel froid glacial. Nous avons parcouru, mon amie Sophie et moi, près de 8 km. ça parait peu, mais c'est beaucoup quand on marche dans la neige profonde de plus d'un mètre. Nous avons ainsi marcher plus de 2h. J'étais épuisée, mais ce grand bol d'air nous a fait du bien.