Damien, mon p'tit bonhomme

Mars 2004, 5 ans 1/2 : Deux mois avant le début du combat.

C'est l'histoire de mon fils Damien qui croquait la vie à pleine dents. Le partage avec vous de la lutte qu'il a dû entreprendre contre une terrible maladie, qui a fait tout basculer du jour au lendemain : un médulloblastome. Ma maman va vous raconter mon histoire, mon long et douloureux parcours de plus de 3 années, et puis l'après, sans moi. Pour la connaitre, reprendre chaque catégorie, en cliquant dessus (avant la maladie, etc.) et bas de page. Les billets sont numérotés dans l'ordre chronologique ...

AVRIL 2007

Damien et son papa, au parc du Bocasse à Clères (Seine-Maritime).

J'avoue qu'en ce moment, je pense encore plus à lui et le manque se fait sentir. C'est comme ça, c'est par période, et il faut faire avec. Je me souviens de cette journée, dernières vacances avec notre fils Damien avant que son état ne se dégrade à grande vitesse. L'hiver n'en finit plus, il fait froid et le soleil se fait rare. Vivement le retour du printemps, symbole de la renaissance de la nature et du début du retour du beau temps et de la chaleur. ça manque tellement!

5 mars 2006, il y a déjà 4 années. J'ai l'impression que c'était hier. Nous avons de la neige en ce moment, à la même période. Cela me ramène aux souvenirs de cette journée où Damien partageait encore avec nous les joies des jeux de neige.

Mon ami Gérard Dubois, peintre autodidacte.

En cliquant sur son nom, vous découvrirez son site avec plusieurs de ses oeuvres et son actualité. Depuis sa plus tendre enfance, mon ami a été aussi touché par la maladie qui ne l'a pas épargné et lui a rendu la vie plus difficile. La peinture est un échappatoire à ses heures perdues. Il est très doué; vous en aurez la preuve en allant découvrir quelques uns de ses tableaux sur son site. J'aurai bien aimé qu'il me peigne mes enfants de leur vivant... ça aurait été un beau cadeau...

J'ai voulu vous faire part de cette décision qui suit, car la maladie de mon fils Damien: LE MEDULLOBLASTOME, fait partie de la liste de ces maladies.

Briser l'isolement des 4 millions de personne atteintes en France de l'une des 8000 maladies rares et méconnues.

Madame, Monsieur,

Après bientôt 15 années d’existence et de combat, l’aventure de la Fédération des Maladies Orphelines (FMO) s’achève dans la douleur et la tristesse.

Née du rêve et de l’espoir portés par quelques parents désireux de faire sortir de l’ombre ces maladies méconnues et délaissées, la FMO a su fédérer les énergies, réunir les associations de malades, mettre en place des projets novateurs et imposer les maladies orphelines comme enjeu de santé publique. La fin de la seule association indépendante et reconnue d’utilité publique en charge de la lutte contre les maladies rares et orphelines est inquiétante.

Dès la première heure, alors que j’étais encore présidente de l’Association française Gilles de la Tourette, j’ai rejoint la FMO, convaincue par l’impérieuse nécessité d’unir nos forces associatives et de faire entendre nos revendications. J’étais – et je le suis toujours – fondamentalement solidaire de l’esprit qui a fait le souffle et la force de la FMO : le travail de proximité, l’attention portée aux problématiques sociales, la volonté d’apporter des réponses aux plus démunis d’entres nous (malades isolés ou sans association). C’est tout cela que les malades et leurs proches perdent avec la disparition de la FMO.

La FMO traverse des difficultés financières qui ont fini par avoir raison de son combat, de ses projets et des espoirs qu’elle portait. Elue présidente en avril 2009, j’ai pris acte d’une situation critique et engagé, avec le nouveau trésorier et le conseil d’administration, des mesures radicales pour sortir de la crise. Placée sous procédure de sauvegarde de justice, la FMO a réduit considérablement ses charges et resserré son champ d’action. Malgré tous nos efforts et l’énergie déployée par l’équipe des salariés, la réalité s’impose durement à nous tous : la liquidation judiciaire s’impose.

Comment comprendre cet état de fait ? Quelles en sont les causes ? Plusieurs éléments de réponse s’entremêlent.

En premier lieu : la FMO souffrait d’une fragilité structurelle de ses ressources. Le développement de ses missions de service public reposait sur la seule générosité de ses donateurs (sans aucun soutien du Téléthon notamment) et de ses partenaires. L’absence de soutien du ministère de la santé prend dans ce contexte un relief amer, quelques centaines de milliers d’euros de la part des pouvoirs publics nous auraient suffit pour vivre.

En second lieu : la FMO a connu un essor de ses missions sociales dès 2007, non compensé par les ressources financières.

En troisième lieu : le contexte économique actuel et la collecte de fonds engagée par une grande association sur ce même champ ont contribué à diminuer les dons.

Par-delà les regrets, la FMO n’aurait pas pu développer ses missions et se placer sur le terrain de l’innovation sans le soutien précieux et fidèle de femmes et d’hommes, d’entreprises ou d’associations qui ont cru dans son combat et qui se sont battus à ses côtés pour faire advenir les projets qu’elle portait. C’est à eux que je souhaite m’adresser maintenant.

A vous, bénévoles, donateurs, mécènes et partenaires, grâce auxquels nos plus beaux rêves ont vu le jour ! A vous, qui avez œuvré pour faire sortir ces maladies de l’ombre, pour défendre des idées nouvelles et pour relayer nos victoires et nos colères !

Je vous remercie tous infiniment et vous invite à poursuivre votre implication. A l’heure du désengagement financier de l’Etat, le monde associatif est plus que jamais dépositaire des solutions de demain. Il regorge de belles énergies et de combats importants.

Quant à moi, j’adresse mes pensées à toutes les personnes atteintes de maladies orphelines isolées. La FMO était la seule à proposer écoute et accompagnement. Cette perte m’est douloureuse mais je nourris l’espoir que les personnes atteintes de maladies rares et orphelines et tous ceux qui sont touchés par cette cause se réapproprient et poursuivent ce combat sous une nouvelle forme.

Marie-Christine Louppe présidente

Eté 2005, en rémission et plein d'espoir ...

Je me souviens que Damien ne remarchait que depuis quelques semaines, avec encore d'énormes soucis d'équilibre. Une longue route s'ouvrait alors pour une rééducation ...

Juillet 2006, il avait 7 ans et demi. Avec la casquette à l'envers, pour me faire râler ...

(Damien est à droite sur les photos)

Juillet 2006, Damien n'était pas très rassuré sur cette balancelle. Je crois que ça venait de son problème d'équilibre. Et certainement que son problème d'audition devait perturber les sensations éprouvées. Mais, un instant, on oubliait la maladie et on se retrouvait juste en famille.

Avec mon amie Sophie (à droite), avant notre retour dans nos foyers respectifs, devant notre chalet. Le soleil nous éblouissant, pas facile de fixer l'objectif.

La piscine du chalet, où tous les jours je faisais des longueurs. Ce qui était appréciable, c'est que le matin il n'y avait personne. J'avais donc le bassin jusqu'à 10H pour moi toute seule. Quel rêve !

Moi, en pleine partie de ping-pong. Hervé

Amélie avec la famille de mon amie Sophie.

Nous avons passé un agréable après-midi, lors de la semaine passée dans le Jura, à jouer au ping-pong; Il faisait tellement froid ce jour-là et neigeait sans arrêt que nous avons choisi de rester au chalet. Des activités à l'abri, sur place, étaient possibles. Nous avions donc choisi celle-ci.

Février 2010 : Moi. Il fallait bien se couvrir, il y avait un tel froid glacial. Nous avons parcouru, mon amie Sophie et moi, près de 8 km. ça parait peu, mais c'est beaucoup quand on marche dans la neige profonde de plus d'un mètre. Nous avons ainsi marcher plus de 2h. J'étais épuisée, mais ce grand bol d'air nous a fait du bien.

26 Juillet 2006, Damien avec mon amie Sophie, lors d'une balade dans Thann. Un mois, après l'annonce de la récidive de la tumeur cérébrale, mais son humour était toujours au rendez-vous. Ses pitreries me manquent ...

Sophie et moi, le 8 février 2010. Passer toute une semaine avec mon amie, cela ne m'était jamais arrivé. C'était super !

Toujours moi, bien emmitouflée, car le froid, malgré un peu de soleil était au rendez-vous toute la semaine. Le grand air nous a fait du bien et l'exercice journalier aussi.

Moi, sur les rochers de la cascades. Une vraie glissade pour atteindre cet endroit, heureusement que j'avais mon bâton de marche.

Amélie, près d'une cascade que nous avons atteint après une heure trente de marche dans la neige.

L'escaladeuse qui se rapproche de la chute ...

Samedi 6 février 2010, nous sommes partis pour une semaine dans le Jura à Uxelles, soit 3h de route de chez nous. Cette évasion s'est décidée en dernière minute. Nous avons loué un chalet pour une semaine, pour rejoindre mon amie Sophie qui avait réservé en cet endroit magnifique, endroit que nous ne connaissions pas. Nous avons donc passé toute la semaine ensemble mais chacun avec son petit chez soi. Ce fût une semaine bien remplie et en bonne compagnie.

Le chalet individuel.

Tout le confort à l'intérieur, avec deux chambres et une salle de bains pour chacune d'elles. Un grand espace au centre pour se reposer et manger. Le calme était sans conteste très appréciable en cet endroit. Respirer le grand air, profiter du lever et coucher de soleil. Il faut dire qu'ici, en Alsace, la montagne nous gâche ce plaisir, le soleil disparaissant rapidement en hiver derrière la montagne.

Hervé

Amélie, c'était la première fois qu'elle faisait du ski de fond. Elle s'est très bien débrouillée, malgré de nombreuses chutes.

Et moi, un peu rouillée au début, et quelques cascades qui m'ont laissé des bleus.

Nous avons eu une très belle journée ensoleillée, d'ailleurs la seule de la semaine. C'était très agréable et nous avons bien rigolé en compagnie de Sophie, mon amie, et de sa famille. Nous avons passé de bons moments et ça nous a fait du bien. ça nous a changé les idées et nous en avions bien besoin.

La suite du récit de notre séjour avec photos, dans les prochains jours...

Amélie et son frère Damien, le 24 juin 2006 (2 jours après qu'on apprenait la récidive de la tumeur cérébrale). Les frangins sur le lit de Damien, avec certaines de ses peluches.

Avril 2006, dans notre jardin.

Un évènement très spécial pour 2010... LE RÊVE DE CORALIE (Cliquer sur le lien)

Bonjour à tous et merci pour vos messages de soutien. Je vais un peu mieux, mais ce n'est pas encore la grande forme. Beaucoup d'épreuves ces dernières années, avec des hauts et des bas. Une grande fatigue accumulée ces dernières semaines, qui a fait que je n'avais plus du tout d'énergie. ça faisait longtemps que je n'avais pas ressenti cet état. Je crois que la dernière fois que je me suis sentie ainsi, c'était après le décès de mon Damien. J'avais bien remonté la pente, mais ces dernières semaines ont été très éprouvantes. En plus, j'ai fait une chute en ville, j'ai glissé sur le trottoir verglacé. Je me suis fait très mal au bas du dos. L'ostéopathe m'a même dit que je m'étais déplacée le bassin. La douleur a persisté durant 3 semaines et je sens que c'est encore bien fragile. Mon sommeil n'est pas très réparateur aussi en ce moment.

Nous avons de nouveaux voisins depuis plus d'un mois, qui font des travaux très bruyant toute la semaine et même le week-end. Nos nerfs en prennent un coup et notre patience est mise à rude épreuve, sans parler de notre repos...

Mon amie Sophie est venue me rendre visite de mardi soir à jeudi. Je me suis un peu trainée, tellement je n'étais pas en forme. Je n'ai pas pu profiter de sa visite comme je l'aurai voulu. Mais ça m'a changé un peu les idées.

Le froid est toujours au rendez-vous et la neige n'en fini plus de tomber. Le soleil se fait très rare. Y'en a vraiment marre de cet hiver qui n'en fini plus.

un p'tit clin d'oeil à mon fils, fan de l'aviation.