DAMIEN, MON P'TIT BONHOMME

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jeudi 30 juin 2016

DAMIEN (24 sept. 1998 / 30 juin 2007)

Mars 2004, 5 ans 1/2 : Deux mois avant le début du combat.

C'est l'histoire de mon fils Damien qui croquait la vie à pleine dents. Le partage avec vous de la lutte qu'il a dû entreprendre contre une terrible maladie, qui a fait tout basculer du jour au lendemain : un médulloblastome. Ma maman va vous raconter mon histoire, mon long et douloureux parcours de plus de 3 années, et puis l'après, sans moi. Pour la connaitre, reprendre chaque catégorie, en cliquant dessus (avant la maladie, etc.) et bas de page. Les billets sont numérotés dans l'ordre chronologique ...

9 ANS SANS TOI, JOUR POUR JOUR

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photo prise y'a 10 ans jour pour jour .... j'attend ton retour.....

s'imaginer...

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jeudi 2 juin 2016

LE MOIS DE JUIN

Et voilà, de nouveau ce mois de juin; mois qui fait remonter beaucoup de souvenirs douloureux en rapport avec mon fils Damien; Terrible mois de juin où cascade d'évènements amèneront à son décès.

Les images se bousculent à nouveau dans ma tête et l'angoisse reprend le dessus....

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j'aime imaginer mon fils dans ce contexte quand les conditions seront réunis pour.

lundi 29 juin 2015

753 HUIT ANNEES.....

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juin 2015: une nouvelle décoration pour égayer l'endroit; des couleurs que tu aimais...

dimanche 28 juin 2015

754 SUITE AUTRE ANGLE

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mercredi 24 septembre 2014

752 SEIZE ANS

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Comment serais- tu aujourd'hui? Tu nous manques toujours autant...

mercredi 28 mai 2014

751 COEUR PEINE

OURSON

Je repense constamment à toi. Tu hantes mes nuits; je rêve de toi malade ou en bonne santé. Le matin, je ne sais plus où est la réalité... la douleur est terrible! Tu me manques plus particulièrement en cette période qui précède la fin redoutable, fin vers laquelle nous devenons impuissants et sommes obligé de faire face et d'accepter.

ça me manque de ne plus pouvoir entendre ton rire, voir ton sourire, tes grimaces, tout me manque; tes calins, tes bisous, ton affection, ta tendresse; savoir que tu avais besoin de moi, que je comptais pour toi...

mon cœur et mon corps est meurtri depuis ton départ... que j'ai hâte d'être au jour des retrouvailles...

mardi 24 septembre 2013

750 QUINZE ANS

24 septembre 2013, tu aurais eu 15ans;

Je pense que tu serais devenu un beau jeune homme. Oui je sais, je ne suis peut-être pas très objective, mais c'est normal, je suis sa maman... A quoi ressemblerais-tu?

dimanche 30 juin 2013

749 ON Y EST...

30 juin 2013: six années passées avec des hauts et des bas. beaucoup de nuits blanches depuis une semaine, sommeil perturbé par des cauchemars liés au passé, lié à cette période difficile.

Vivement les vacances, moments d'évasions et de changements...

octobre2006

vendredi 17 mai 2013

747 LE JOUR OU TOUT BASCULA

17 mai 2004, je me rendais aux urgences de Mulhouse, où Damien fut pris en charge suite à des céphalés incessants accompagnées de vomissement, perte de poids et d'équilibre. Cette date restera gravée dans ma mémoire... je revois chaque moment comme si c'était hier. je n'oublie rien! l'histoire je ne vais pas la réécrire, c'est déjà fait dans ce blog.

9 années ont passé, mais c'est toujours présent... Mon fils a laissé un bien grand vide dans ma vie. On ne parle plus beaucoup de lui en famille et c'est bien triste et terrible! c'est mon moteur pour l'avenir, je m'accroche à l'espoir et l'espérance...

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MAI 2004

dimanche 17 février 2013

746 UNE PENSEE POUR MES LECTEURS

samedi 19 janvier 2013

745 SENTIMENTS DU MOMENT

En ce moment, je rêve souvent de toi mon fils. Dans mes rêves, tu es en bonne santé. Tu cours, tu rigoles, tu vas bien, comme un petit garçon normal. Tu as grandit même. Et puis je me réveille, et la réalité reprend le dessus. Un jour, je te reverrai, c'est sûr! Tu reprendras ta petite vie... En attendant, la vie continue avec ses hauts et ses bas...

dimanche 18 novembre 2012

744 REDÉCOUVERTE

vendredi 16 novembre 2012

743 BILAN

Bonjour à tous,

J'ai eu plusieurs messages d'inquiétudes suite à mon silence sur le blog depuis des mois. Rassurez-vous, je vais bien!

Je n’écris plus depuis juillet tout simplement parce que je n’en ressent plus le besoin pour l’instant. Damien est toujours dans mon coeur, il est et restera à jamais mon fils; Mais après son décès et pendant au moins 4ans je n’arrivais pas à vivre sans être tout le temps très triste au point que je ne trouvais gout à rien. Je ne m’autorisais même pas au bonheur. Je culpabilisais même quand je rigolais parfois, comme si c’était honteux vis à vis de mon fils qui avait tant souffert et qui ne pouvais plus jouir de la vie.

Quand je dis qu’il est dans un coin; c’est parce que, à la manière de quelqu’un qui est parti en voyage et dont on attend le retour avec impatience mais dont on ne connait pas la date de celui-ci, on s’occupe, on vaque à nos occupations, notre vie continue en attendant son retour. On ne reste pas assis derrière la fenêtre nuit et jour, à ne faire qu’attendre...

Pour Damien, c’est pareille, je sais qu’il reviendra un jour, je crois en la résurrection promise par Dieu, j’en ai déjà parler sur mon blog. J’ai la foi, foi acquise par une étude de la Bible profonde, foi mise à l’épreuve et affermie. En attendant son retour sur terre comme prévu dans le dessein de Dieu, je m’occupe le plus sainement possible pour donner un sens à ma vie.

En tous les cas, soyez rassurez, je n’oublie pas mon Damien, c’est impossible! c’est la chair de ma chair

Fabienne, maman de Damien pour toujours

742 ESPOIR EN IMAGE

Une représentation comme je l'imagine quand la promesse de Dieu sera réalisée

jeudi 26 juillet 2012

741 C'EST FAIT... A MON FILS DAMIEN

Je vais mieux, le temps a fait son travail...comme le décrit bien les paroles ci-dessous. Juste à écouter et comprendre...

lundi 16 juillet 2012

740 AMBIANCE VACANCES

jeudi 12 juillet 2012

739 LA VIE CONTINUE

Amélie, 17 ans, passe en terminale L. Les résultats du pré-bac sont satisfaisants, avec notamment un 16/20 à son oral de français. Tout va bien ! Après un début d'année très difficile, elle s'est bien rattrapée. Les vacances maintenant sont les bienvenues, pour un repos bien mérité ...

samedi 30 juin 2012

738 UNE DATE QU'ON N'OUBLIE PAS

Oui, cinq années sont passées depuis que Damien est décédé. ça parait si loin maintenant et en même temps, c'est peu cinq ans.

Un sourire inoubliable...et des yeux si pétillants...

mercredi 20 juin 2012

737 TENDREMENT

JUIN 2006

Ce mois de juin, je souhaite qu'il passe très vite. Je m'occupe un maximum pour que les images douloureuses ne prennent pas le dessus. J'ai des angoisses qui remontent à la surface, mais je sais que c'est temporaire! Parfois, ça me manque de ne pas pouvoir le tenir comme sur cette photo...

vendredi 8 juin 2012

736 MON BOUT DE CHOU

samedi 2 juin 2012

735 EN JUIN

1er juin 2007 Versailles, derniers moments en famille en visite à Paris. Retour du fauteuil roulant, la maladie progressant très rapidement. Mais l'humour de Damien, toujours au rendez-vous, malgré tout.

vendredi 11 mai 2012

734 NOUVELLES

ça fait bien longtemps que je n'ai rien écrit sur ce blog, ouvert maintenant, depuis bientôt 5 ans. C'est tout simplement que je n'en sentais pas le besoin.

Je vais bien! Depuis le mois de mars, je vais beaucoup mieux. J'ai enfin trouvé un sens à ma vie, depuis le décès de Damien. J'ai pris de nouvelles décisions qui ont changé ma vie. J'ai repris une activité bénévole qui m'apporte bien de bénédictions et de joie. Je suis bien occupée et je souhaite que ça continue ainsi. Même si parfois les coups de blues reviennent, ils ne durent plus. Je sais que cette période de l'année sera un peu plus difficile, mais je fais face. Mes occupations m'aident à moins penser...

Bref! Beaucoup de changements ces dernières semaines qui vont me permettent de retrouver gout à la vie!

Damien restera dans mon coeur, il fait partie de moi. Mais, j'ai réussi maintenant, à le mettre dans un petit coin, pour qu'il prenne moins de place et que cela ne m'empêche plus de continuer à vivre, sans me culpabiliser de penser à moi. Cela m'a pris du temps, près de 5 années à vrai dire! seule le temps aide vraiment à guérir...il faut l'accepter et prendre le temps...

Aujourd'hui, je vais beaucoup mieux, et je souhaite vraiment que ça dure! en 2007

lundi 2 avril 2012

733 "SI MES LARMES TOMBENT"

mercredi 15 février 2012

732 MERCI

Merci à toutes celles qui sont intervenues, qui m'ont laissé un message, à toutes celles qui sont sorties de l'ombre. Ces messages m'ont tous touché. La grisaille depuis trois semaines, le froid et la neige, ne donnent pas trop le moral.

Vivement le printemps! Il est grand temps ...

mercredi 25 janvier 2012

731 A TOUTES MES RENCONTRES

Bonjour à tous,

Ce blog m'a permis de faire la rencontre de nombreuses mamans, qui ont connu la même souffrance que moi, qu'est la perte de son enfant des suites d'une longue maladie, d'un cancer ou tout autre. D'autres sont encore dans le combat ou bien ont gagné la bataille et sont passés à autre chose, ce qui se comprend. Le 30 juin, 5 années se seront écoulées depuis le décès de mon fils. Depuis, il s'est passé nombre d'évènements, des hauts et des bas. Je tenais à remercier les mamans qui ont su être à mon écoute, quand j'en avais besoin. Mes amis qui ont su tendre l'oreille, me comprendre.

Ne m'en voulez pas d'être moins présente, il le faut pour avancer. Ressasser toujours le passé ne m'aide pas. Vivre la maladie d'autres enfants ne m'aide pas. Il fut un temps, j'avais besoin de côtoyer d'autres mamans qui souffraient comme moi, mais aujourd'hui ça ne m'aide plus, bien au contraire.

Je reste en contact avec certaines pour lesquelles une amitié s'est créée, celles qui auraient besoin de moi, de partager. Mais j'ai avancé, comprenez-moi, et j'ai encore beaucoup de peine à évacuer, de colère à apaiser. ` Cette maladie a causé beaucoup de souffrances physiques et affectives et pas seulement à l'intéressé qu'est mon fils. Après des années, elles ressurgissent et laissent des séquelles. Je ne sais pas si vous êtes encore beaucoup à me lire. Parfois, j'ai l'impression d'écrire dans le vide.

De temps en temps, si l'envie m'en prend, je continuerais à coucher par écrit mes états d'âme. Si certains d'entre vous me laissent un message, je vous répondrai (bien entendu, dans la mesure où vous laissez votre adresse e-mail) et n'oubliez pas de vous identifiez car, certains d'entre vous ont un pseudo et donc, impossible pour moi de vous reconnaitre.

lundi 23 janvier 2012

730 AIMER PEUT FAIRE SOUFFRIR ...

If love was a word, I don’t understand. Si "aimer" (love) n'est qu'un mot, que je ne comprends pas. The simplest sound, With four letters. Un simple son, avec quatre lettres. Whatever it was, I’m over it now. Quoi qu'il soit, je suis en plein dedans en ce moment. With every day, it gets better. Chaque jour, il devient meilleur. (Chorus) (Refrain) Are you loving pain, loving the pain? Aimeriez-vous souffrir ? Souffrir d'aimer ? And with everyday, everyday Vivre avec chaque jour, chaque jour I try to move on. J'essaie d'avancer. Whatever it was, Quoi qu'il fût, Whatever it was, Quoi qu'il fût, There’s nothing now. Il n'y a plus rien maintenant. You changed. Vous avez changé. New Age. Nouvelle époque. I’m walking away, From everything I had. Je pars loin, de tout ce que j'avais. I need a room with new colours. J'ai besoin d'une chambre avec de nouvelles couleurs. There was a time, Il est fini le temps, When I didn’t mind living the life of others. Où je n'avais pas l'esprit ouvert aux autres. (Chorus) (Refrain) So much fire that it burned my wings. Autant de feu, je m'y suis brûlé les ailes, Her heat was amazing. Sa chaleur était incroyable. Now I'm dreaming of the simple things. Aujourd'hui je songe à des choses plus simples, Old ways, erased. Anciennes voies, effacées. If love was a word, Si l'amour n'était qu'un mot, I don't understand. Que je ne comprends pas. The simplest sound, Un simple son, With four letters. En quatre lettres. (Chorus) (Refrain)

dimanche 1 janvier 2012

729 CHANSON

Une nouvelle année démarre ... une nouvelle année sans toi. Dans 6 mois, ça fera 5 ans que tu n'es plus avec nous. Les textes d'Isabelle Boulay me parlent beaucoup, c'est pour cette raison que je les mets sur mon blog.

vendredi 23 décembre 2011

728 TU NOUS MANQUES, TU ME MANQUES

jeudi 22 décembre 2011

727 UN JOUR OU L'AUTRE ...

mardi 13 décembre 2011

726 HUIT ANNÉES AVEC TOI, PLEINES DE SOUVENIRS

mardi 6 décembre 2011

725 UNE JOURNÉE PARTICULIÈRE ...

Un titre que je n'avais pas réécouté depuis le décès de Damien. C'est un groupe qu'il aimait beaucoup et écoutait en boucle au point d'avoir usé le CD, que j'ai gardé néanmoins. Ces mélodies me ramènent à une époque où des centaines d'images défilent dans ma tête. Nous passions ce CD dans la voiture le jour où Damien a réalisé son rêve de faire de l'avion en copilote à Habsheim. C'était un jour Magique ! Ces yeux pétillaient de bonheur. Je ne pourrai plus dissocier ce jour à cette musique dorénavant. C'est donc avec un mélange de tristesse et de bonheur que je partage avec vous cet instant. Damien le 8 octobre 2004, jour où l'association "Rêves" lui permit d'être co-pilote dans un avion 5 places. A ses côtés, la présidente de l'association "Rêves" de St Louis.

vendredi 2 décembre 2011

724 FRONTIÈRE

mercredi 16 novembre 2011

723 PAS UN JOUR SANS JE QUE JE NE PENSE À TOI

jeudi 10 novembre 2011

722 NOS RETROUVAILLES

En écoutant cette bande originale du film "tout feu tout flamme", j'imagine nos retrouvailles. Toi, Damien mon fils, tu cours vers moi. La scène a l'air d'être au ralenti, à ne plus en finir. Mais, on se rejoint finalement, on se sert dans les bras, on pleure de joie ... C'est tellement fort ! ça peut paraitre pour certains juste un beau rêve, mais moi, je suis convaincu que ça arrivera un jour. Oui, notre créateur nous permettra de revoir nos chers disparus. C'est une promesse biblique : ACTES 24:15.

dimanche 30 octobre 2011

721 DE NOUVELLES FLEURS

Bouquet déposé il y a quelques jours par mes frangines. Merci d'égayer cet endroit ...

mardi 4 octobre 2011

720 C'EST TELLEMENT JUSTE ...

samedi 24 septembre 2011

719 IL ÉTAIT UNE FOIS ...

Damien, quelques jours ...

Je me souviens d'un jour extraordinaire, un jour où ce petit garçon, tant attendu, est entré dans ma vie. A cet instant, un lien très spécial s'est tissé à jamais. Un regard, un sourire, quelques mots et tout était dit. Le début d'une très belle complicité naissait.

Treize années, déjà !

Autour de moi, les enfants de ton âge sont devenus des adolescents. Leur visage a peu changé, juste muri.

Et toi ? Comment serais-tu aujourd'hui ? J'y pense souvent. Ces 4 années sans toi sont passées très vite et parfois tellement lentement.

La douleur est différente, mais le manque est toujours si grand dans mon cœur.

mardi 13 septembre 2011

718 QUESTIONNEMENT

Depuis quelques semaines, je réfléchis au devenir de ce blog. Faut-il que je l'arrête ? Faut-il que je continue à écrire au gré du vent et de mon humeur du jour. Les visites se font de plus en plus rares, les commentaires aussi. Parfois, j'ai l'impression d'écrire dans le vide. Reprendre mon journal intime ne serait-il pas mieux ? Ce blog m'a permis de faire de belles rencontres, de partager cette douleur, cette absence, ce vide qu'a laissé Damien.

Je suis indécise sur la décision à prendre pour la suite et le devenir de ce blog. Je n'écris plus beaucoup de peur de me répéter et l'envie ou le besoin ne sont plus les mêmes. Ce blog est une partie de moi, de la vie de mon fils Damien. Mais quelle utilité a-t-il aujourd'hui ? Je pose la question ...

mercredi 7 septembre 2011

717 OUT OF MY HANDS

samedi 27 août 2011

716 SUR LES GALETS

Août 2011, à Dieppe.

La veille de notre départ pour le retour vers notre domicile. Pas vraiment envie de revenir ici où la réalité reprend le dessus et la routine.

vendredi 26 août 2011

715 AU SALON DE THÉ

Août 2011, à Dieppe, pause salon de thé. Le beau temps fut cette année au rendez-vous, ce qui a rendu le séjour encore plus agréable.

jeudi 25 août 2011

714 VACANCES EN NORMANDIE

Moi, Dieppe août 2011

Retourner régulièrement dans la région de son enfance, que ça fait du bien. Mais, le retour en Alsace est bien difficile ...

713 LA MER

712 ETRETAT

Une virée par Etretat, pour voir les falaises ...

vendredi 15 juillet 2011

678 COMPLICITÉ

Juillet 2006

jeudi 7 juillet 2011

677 AUTRE ANGLE DE VUE

Juillet 2011, la tombe de Damien.

lundi 4 juillet 2011

676 JUILLLET 2011

Il y a 4 ans déjà, on enterrait notre fils. J'ai souhaité que cet endroit reste toujours bien fleuri ...

samedi 2 juillet 2011

711 JARDINIÈRE

Composition florale réalisée par mon amie Sophie pour cette journée qui marque la 4ème année sans Damien. Merci, mon amie, d'être toujours là et surtout dans les périodes difficiles. Composition aux couleurs jaunes et blanches comme j'aime, couleurs de Damien.

jeudi 30 juin 2011

710 "PETITE VIE DE DAMIEN"

(mettre le son, si nécessaire, en passant la souris sur l'image)

mardi 28 juin 2011

709 ENSEMBLE

28 juin 2006, tous les deux.

dimanche 26 juin 2011

708 AUTRE SOUVENIR IL Y A 5 ANS

26 juin 2006

vendredi 24 juin 2011

707 SOUVENIR D'UNE JOURNÉE

24 juin 2006

lundi 20 juin 2011

706 POÈME ÉCRIT PAR MOI, POUR MON AMIE SOPHIE( où chacun pourra se retrouver)

L’AMITIÉ

Deux naissances, chacune dans une région. Deux petites, qui ont grandi à leur façon. Deux êtres insouciants, allant vers l’adolescence.

Deux chemins empruntés, chacun à sa façon. Deux routes différentes, dont on ne voit pas l’horizon. Deux enfants guettant, l’arrivée d’un confident.

Puis soudain, une route éclairée. Un croisement au détour d’un virage. Une rencontre qui épanouie ton visage.

Une amitié est née, en ce jour d’été. Une nouvelle sœur, prenant place dans mon cœur. Une complice, confidente, des moments de bonheur. Une amie, sans égale, avec de vraies valeurs.

Le début d’une très belle histoire commence. Les années durant, cette amitié se renforce. Coude à coude, malgré les épreuves, Ces liens, à jamais, se tissent avec vigueur.

Oui, l’amitié , nous unit pour la vie. Ensemble, nous sommes parées contre l’ennemi. Oui, chers amis, soyez-en sûr, Tel un roc, rien ne pourra la démolir.

Aujourd’hui, nous voulons vous dire, Par ces mots, ces écrits, Que nous vous souhaitons à tous, De connaitre le bonheur d’une véritable amitié.

Oui, les amies sont un précieux cadeau, Un véritable compagnon ,pour les jours de détresse, Une épaule, pour les moments de faiblesse.

Oui , les amies, sont un don merveilleux de notre créateur, Pour lequel, chaque jour, nous pouvons le remercier.

Oui, un présent, à jamais, d’une grande valeur, Sans lequel, nous nous sentirions bien isolés.

Alors, sachons à jamais, l’apprécier … OUI, À JAMAIS ET POUR L’ÉTERNITÉ.

samedi 18 juin 2011

705 J'Y ÉTAIS ...

Me re-voilà après une semaine passée à Dijon chez ma meilleure amie Sophie. Elle m'a invité à aller voir en concert Calogero, version symphonique, le 11 juin 2011, au Zénith de Dijon. Nous étions super bien placées : 9ème rang "parterre", soit juste devant la scène. Un extrait du concert ci-dessus. C'était très impressionnant pour une première pour moi. J'ai passé un agréable moment. La semaine fut enrichie d'autres activités ... Ces moments avec mon amie sont revigorants. Les "au revoir" sont toujours très difficiles. Voilà, le mois de juin continue, j'essaie de ne pas trop penser à ce qui s'est passé il y a 4 ans avec mon fils Damien. J'essaie de m'occuper au mieux l'esprit ...

vendredi 3 juin 2011

704 SUR LE BATEAU-MOUCHE

Paris, fin mai 2007. Dernière sortie en famille avec notre fils. Les balades, les visites, les vacances n'ont plus la même saveur sans Damien. Il y a tellement d'endroits que j'aurai aimé encore lui montrer ...

mercredi 1 juin 2011

703 LES SOUVENIRS

VERSAILLES, le 1er juin 2007, Damien et son papa.

C'est étrange comme certains souvenirs restent bien gravés dans notre mémoire et d'autres sont oubliés. Je n'arrive pas à me souvenir de notre vie avant la maladie avec Damien. Je n'arrive pas à me remémorer comment il était avant la maladie, sa voix, ce qu'il faisait. Tout cela a disparu avec la maladie. Alors si certains qui me lisent se souviennent de lui avant et veulent bien me faire part de leur souvenirs, ce sera avec une grande joie et pleine d'émotions que je les écouterais ou lirais. Il nous manque toujours autant et certaines périodes de l'année ravivent encore plus le vide qu'il a laissé.

vendredi 27 mai 2011

702 PARIS 2007

26 mai 2007 à Paris

Une des dernières photos de mon fils avant que son état ne s'aggrave à grande vitesse. Mon p'tit cœur était bien fatigué et la douleur se lisait déjà sur son visage. Une dernière balade sur la Seine de Paris en bateau.

mardi 17 mai 2011

701 LE 17 MAI

Nous 3 en 2004, un mois avant son hospitalisation.

7ans : que le temps défile. Mais certaines images resteront à jamais gravées dans ma mémoire. Une date qui marque pour toujours. Le début d'un long combat. Un combat inégal dont on ne sortira pas indemne. Cette période de l'année ravive de nombreux souvenirs qu'on aimerait oublier. Mais comment faire ? ça revient chaque année, qu'on le veuille ou non. Notre inconscient nous le rappelle sans qu'on le voudrait. Alors, ne soyez pas surpris si ces prochaines semaines je suis moins en forme, moins disponible, moins à l'écoute ...

Mon fils me manque terriblement. Il a laissé un bien gros vide dans mon cœur de maman ...

lundi 16 mai 2011

700 SONGEUR OU TRISTESSE

Mai 2007, 5 semaines avant la fin. Ton sourire à disparu et ne reviendra plus. La tristesse et la douleur ont pris le dessus.

mercredi 4 mai 2011

699 C'ÉTAIT Y' A 4 ANS

Début mai 2007, avec sa mamie.

Déjà 4 ans, le temps passe à une vitesse incroyable. Mais les évènements restent solidement ancrés dans ma mémoire. Nous sommes partis 10 jours dans la famille pour nous reposer. ça fait du bien, mais le retour à la maison est toujours aussi pénible. Revenir ici et ressentir de nouveau l'absence de Damien ... Dans 2 mois, cela fera 4 ans que Damien s'est endormi dans la mort. 4ans bientôt que nous vivons sans lui à nos côtés. C'est long et tellement court à la fois.

mercredi 20 avril 2011

698 AVRIL 2007

Damien, ses dernières vacances en Normandie.

lundi 11 avril 2011

697 P'TIT COEUR

vendredi 8 avril 2011

696 PETIT COQUIN

printemps 2006

vendredi 1 avril 2011

695 LE MEDULLOBLASTOME, LA FIN DU TUNNEL AVEC LE GDC-0449?

Nouvelle thérapie encourageante contre une tumeur du cerveau

AFP

Mis en ligne le 06/06/2010 Une thérapie expérimentale ciblée a donné des résultats préliminaires encourageants contre le médulloblastome, tumeur du cerveau la plus fréquente chez l'enfant et le jeune adulte, selon une petite étude clinique publiée samedi.

Le médicament, appelé GDC-0449, développé par les firmes de bio-technologie américaine Curis et Genentec, cette dernière a été rachetée en 2009 par le groupe pharmaceutique helvétique Roche, bloque la protéine extracellulaire "Hedgehog" qui est essentielle pour la régulation de la croissance cellulaire."Hedgehog" serait responsable de 20% des médulloblastome ainsi que d'autres types de cancer.

Douze des treize enfants ayant participé à cette étude ont parfaitement toléré le médicament sans effets secondaires notables, dont un patient qui a été traité avec cette thérapie expérimentale pendant plus d'un an sans progression de la tumeur.Dans un cas précédent, un jeune homme atteint d'un médulloblastome avec une activation génétique de la protéine "Hedgehog" a obtenu les mêmes résultats prometteurs avec le GDC-0449, a expliqué le Dr Amar Gajjar, directeur du service de neuro-cancérologie à l'hôpital des enfants St. Jude à Memphis (Tennessee).

Il est le principal chercheur ayant conduit cette étude clinique présentée à la 46e conférence annuelle de l'American Society of Clinical oncology (ASCO) réunie ce week-end à Chicago."Un certain nombre de ces patients ont été traités avec le GDC-0449 pendant des périodes prolongées et les premiers résultats sont positifs et encourageants", a-t-il dit lors d'une Conférence de presse.

"La tendance pour traiter ces enfants atteints de cette tumeur sont les thérapies ciblées comme celle-ci qui bloquent des fonctions clé de la tumeur l'empêchant de fonctionner ou de se régénérer", a ajouté le médecin.

dimanche 27 mars 2011

694 TOUT SIMPLEMENT

Juste pour le plaisir du souvenir, prise le 26 mars 2006

mardi 15 mars 2011

693 AVEC LE TEMPS

Mars 2006, avec son vélo adapté.

Certains pensent qu'avec le temps la douleur s'atténue. Ce n'est pas toujours vrai! Bientôt 4 ans sans mon Damien. Il me manque; certains jours la douleur est terrible. Des flashs s'imposent à moi, sans crier gare et me fendent le coeur. Il y a des images qui ne s'effacent pas et qui reviennent sans y avoir été invité. Ce qui manque le plus, ne plus pouvoir le toucher, le câliner, lui faire des bisous, le cajoler, tout simplement le tenir dans ses bras. Ce manque est terrible pour une mère.

Pas un jour ne passe sans une pensée pour lui, que je le veuille ou pas. Tout me ramène à lui. C'est dur sans lui!

lundi 14 mars 2011

692 MON COEUR

Damien, février 2006

jeudi 10 mars 2011

691 POUR LA VIE

Damien et Amélie, mes deux enfants pour toujours...

vendredi 25 février 2011

690 PÈRE ET FILS

Damien et son papa en 2006.

jeudi 24 février 2011

689 LE MÉDULLOBLASTOME ET LA RECHERCHE

C'est un GLIOME , donc une tumeur cérébrale, à tendance rapidement envahissante, touchant plus particulièrement les enfants et les jeunes adolescents.

Les adultes jeunes peuvent également être touchés. Cette tumeur envahissante, lors de sa découverte, est une fois sur trois déjà métastasée

Ces tumeurs représentent 20 % des tumeurs cérébrales de l'enfant. Ce sont de plus un facteur de risque de survenue d'un syndrome de LI-Fraumeni. ( voir ce terme)

En I R M la prise de contraste est positive Environ 70 % de survie à 5 ans dans les formes localisées

Cette tumeur se développe surtout au niveau du quatrième ventricule et sur le vermis du CERVELET , puis s'étend dans l'espace sous-arachnoïdien vers la moelle épinière.

Cette tumeur est très active et les récidives sont fréquentes après l'ablation.

Le pronostic reste réservé. On estime en 1996 la probabilité de survie autour de 60 à 70%, grâce à des traitements qui restent cependant agressifs.

Cette tumeur est sensible à la radiothérapie qui expose cependant à 2 grands types de séquelles: - séquelles sur la croissance des tissus irradiés, - troubles des acquis cognitifs lorsqu'on irradie le cerveau, et cela d'autant plus que l'enfant est plus jeune.

La chimiothérapie peut être également utilisée, mais elle est également source de séquelles plus ou moins sérieuses: stérilité masculine, toxicité cardiaque.

Cependant, en matière de traitement d'appoint, des progrès essentiels ont été notés au cours des dernières années, visant essentiellement à réduire le risque de séquelles.

L'équipe du Dr Mac Donald (Children's National Médical Center de Washington) a pu mettre en évidence sur des prélèvements biopsiques( Voir BIOPSIE ) de médulloblastomes, des gènes de susceptibilité métastatique( Voir METASTASE ) de ces tumeurs. Après l'étude de milliers de gènes ils ont mis en évidence 85 gènes dont l'expression diffère significativement entre le groupe métastatique et le groupe non métastatique. Il va devenir possible de prédire si une tumeur peut de se métastaser ou en a peu de risque. En particulier le gène PDGFR est surexprimé dans les médulloblastomes métastatiques. Son inhibition permettrait peut être d' en atténuer son potentiel métastatique. Bien entendu les études doivent se poursuivre pour permettre d'identifier les patients à faible risque de progression métastatique qui pourraient ne pas subir de radiothérapie.

Une famille de protéines : Hedgehog,( qui signifie hérisson en anglais) peut induire un signal qui intervient pendant le développement de l'embryon. Au niveau du cervelet le signal Hedgehog retarde la différenciation neuronale en induisant la prolifération des précurseurs neuronaux granulaires cérébelleux. Son activation plus tard dans la vie serait responsable de la survenue de cancer en particulier au niveau du cervelet ou se manifeste le médulloblastome. Des chercheurs Américains ( de l'université John Hopkins de Baltimore et du centre de recherche cancéreuse Fred Hutchinson de Seattle) ont utilisé un dérivé végétal : la cyclopamine, pour bloquer le signal Hedgehog. Utilisé IN VIVO ( voir ce terme) chez la souris la cyclopamine a pu entraîner la régression de médulloblastomes greffés chez des souris. Par ailleurs la cyclopamine a tué IN -VITRO ( voir ce terme) jusqu'à 99,9 % des cellules cancéreuses de médulloblastomes provenant de 7 patients opérés. Certes les études doivent se poursuivre, mais cela semble un espoir thérapeutique certain pour les années à venir.

Rédigé et validé par le Dr Gérard Ammerich Dernière modification le 08/03/2009

mercredi 23 février 2011

688 MANGER PEUT-IL NUIRE À LA SANTÉ?

Emission diffusée le 16 février à 22h55 sur France 3, à revoir... ça fait réfléchir!

vendredi 18 février 2011

687 TOI

Damien, été 2006, 7ans et demi.

Pas un jour sans que je pense à toi...

dimanche 13 février 2011

686 NOUVELLES DÉCORATIONS

Le retour du beau temps donne envie d'égayer, à nouveau, le monument de Damien. Alors voici de nouvelles décoration: un joli petit coeur en lierre et un ensemble primevère, jonquille et peluche.

Le coeur

Primevère rouge(couleur qu'aimait beaucoup Damien)

L'ensemble: Février 2011

D'autres ajouts sont prévus dans les prochains jours...

vendredi 4 février 2011

685 DOULEURS

Depuis 10 jours pas la grande forme physique. D'abord, un torticolis qui me bloque tout le côté gauche pendant une semaine. Et depuis mercredi matin , une vive douleur en bas du dos, comme un gros coup de poignard, qui me coince tout d'un coup. Diagnostic, un bon lumbago!

Je me traine et la fatigue prend le dessus. Le moindre effort me coute, tant la douleur est pénible. Repos de rigueur, mais pas facile quand on a une famille à s'occuper.

lundi 24 janvier 2011

684 CHANSON

i

dimanche 16 janvier 2011

682 JUSTE POUR LE PLAISIR DES YEUX

Amélie et Damien en 2005

vendredi 7 janvier 2011

681 PASSION D'UN ENFANT

En visionnant ce clip, je ne peux m'empêcher de penser à mon fils Damien et à sa passion pour l'aviation. il a réaliser son rêve le 8 octobre 2004, par un baptême de l'air en tant que copilote.

mardi 4 janvier 2011

680 DE RETOUR

Me re-voici en Alsace. Le froid est toujours aussi intense, le gel et la neige ne nous quitte plus. Depuis quelques jours Amélie et moi, ne sommes pas dans une forme olympique. Fatigue et état grippal pour nous deux. Mon grand père a été enterré hier, en Normandie dans sa ville natale. Je n'ai pas assisté à celui-ci à cause de la distance, puisqu'il fallait que je rentre, rentrée scolaire oblige pour Amélie. Mais ce qui compte le plus pour moi, c'est d'avoir été présent à ses côtés les 10 derniers jours de sa vie, avant que le cancer ne l'emporte. J'ai pu lui dire au-revoir de son vivant et nous avons pu partager quelques moments.

Mon papi James, 89ans en décembre 2010.

mardi 28 décembre 2010

679 NOUVELLES

Depuis 15 jours, je suis en Normandie chez mes parents. Mon grand père paternel est entré à l'hôpital depuis 3 semaines, suite à la découverte d'une tumeur au foie. Son état s'est dégradé progressivement, et cet après-midi à 15h il a finit de souffrir. Hier matin, à 11h, avant de repartir pour une halte sur Dijon, je suis allée lui dire au-revoir. Peu de temps après il tombait dans le coma. Je suis contente d'avoir pu passer tout ce temps avec lui, durant mon séjour sur place. Je pense bien à ma mamie en ce jour et à ses enfants et petits enfants dont je fais partie. Me voici maintenant quelques jours chez mon amie Sophie pour me ressourcer de toute cette épreuve, avant de rentrer en Alsace. Bises à tous ceux qui me lisent

jeudi 9 décembre 2010

678 TERRIBLE MANQUE : A MON FILS ...

mardi 7 décembre 2010

677 DAMIEN

Décembre 2006

lundi 29 novembre 2010

676 PREMIÈRE NEIGE

Ce week-end, il a neigé ici en Alsace. Je ne peux alors m'empêcher de penser à l'année 2006, année où Damien en a encore bien profité. Nous avions eu plus de 60cm en un week-end. Nous n'avons pas atteint cela hier, seulement 20cm, mais ce n'est que le début. La météo en annonce encore pour les prochains jours. Toute cette neige dans notre jardin qui donne envie d'en faire un gros bonhomme. Comme j'aimerais que Damien soit ici avec nous pour en profiter. Il s'amuserait à nous lancer des boules, à plonger dans la neige poudreuse, aurait ses petites joues bien rouges, signe d'une bonne santé. Comme ça me manque, tous ces petits moments si simples de la vie, en famille ...

jeudi 25 novembre 2010

675 A MON DAMIEN

dimanche 21 novembre 2010

673 SOLO

Avril 2006

mercredi 17 novembre 2010

672 TRIO

Italie 2006, encore plein d'espoir ...

mardi 16 novembre 2010

671 BLUES

Tu me manques tellement en ce moment. J'ai le cœur serré et si vide ! Certaines périodes de l'année sont si dures ! Il ne me reste, pour l'instant, que les photos et les vidéos pour ne pas oublier ton joli visage et ta voix.

lundi 15 novembre 2010

670 A MES AMIES

dimanche 14 novembre 2010

669 ON AIMERAIT TELLEMENT ... POUVOIR Y ARRIVER !!!

Mais le passé nous rattrape si souvent, nous envahit et nous étouffe tellement ...

mardi 9 novembre 2010

668 MON P'TIT CŒUR

Damien 2006

Tu as laissé un bien grand vide ! il n'y a pas un jour qui passe sans que je ne pense à toi et au jour où l'on se reverra ...

vendredi 5 novembre 2010

667 MES ENFANTS

Amélie et Damien, 18 juin 2005.

mardi 2 novembre 2010

666 ENSEMBLE

Août 2006, en Italie, encore pleins d'espoir ...

mardi 26 octobre 2010

665 MA FAMILLE

Encore au complet en août 2006 ...

vendredi 22 octobre 2010

664 FRATRIE

Damien et Amélie en 2006.

mercredi 20 octobre 2010

663 DUO: UNE MAMAN ET SON FILS

ETE 2006

vendredi 15 octobre 2010

662 PETITE MERVEILLE

Damien 7 ans et demi.

mardi 12 octobre 2010

661 UN JOUR...

lundi 11 octobre 2010

660 JUSTE POUR LE PLAISIR

Damien, dans le jardin de ses grand-parents, en Normandie.

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