Damien, mon p'tit bonhomme

Mars 2004, 5 ans 1/2 : Deux mois avant le début du combat.

C'est l'histoire de mon fils Damien qui croquait la vie à pleine dents. Le partage avec vous de la lutte qu'il a dû entreprendre contre une terrible maladie, qui a fait tout basculer du jour au lendemain : un médulloblastome. Ma maman va vous raconter mon histoire, mon long et douloureux parcours de plus de 3 années, et puis l'après, sans moi. Pour la connaitre, reprendre chaque catégorie, en cliquant dessus (avant la maladie, etc.) et bas de page. Les billets sont numérotés dans l'ordre chronologique ...

Bonjour à tous,

Ce blog m'a permis de faire la rencontre de nombreuses maman, qui ont connu la même souffrance que moi, qu'est la perte de son enfant des suite d'une longue maladie, d'un cancer ou tout autre. D'autres sont encore dans le combat ou bien ont gagné la bataille et sont passé à autres choses, ce qui se comprend. Le 30 juin, 5 années se seront écoulées depuis le décès de mon fils. Depuis, il s'est passé nombre d'évènements, des hauts et des bas. Je tenais à remercier les maman qui ont su être à mon écoute, quand j'en avais besoin. Mes amis qui ont su tendre l'oreille, me comprendre.

Ne m'en voulez pas d'être moins présente, il le faut pour avancer. Ressasser toujours le passé ne m'aide pas. Vivre la maladie d'autres enfants ne m'aide pas. Il fut un temps, j'avais besoin de côtoyer d'autres mamans qui souffraient comme moi, mais aujourd'hui ça ne m'aide plus, bien au contraire.

Je reste en contact avec certaine dont une amitié s'est créée, ceux qui auraient besoin de moi, de partager. Mais, j'ai avancé, comprenez-moi, et j'ai encore beaucoup de peine à évacuer, de colère à apaiser. ` Cette maladie a causé beaucoup de souffrances physiques et affectives et pas seulement à l'intéressé qu'est mon fils. Après des années, elles ressurgissent et laissent des séquelles. Je ne sais pas si vous êtes encore beaucoup à me lire; parfois j'ai l'impression d'écrire dans le vide.

De temps en temps, si l'envie m'en prend je continuerai à coucher par écrit mes états d'âme. Si certains me laissent un message, je leur répondrai ( bien entendu dans la mesure où vous laissez votre adresse e-mail) et n'oubliez pas de vous identifiez car, certain ont un pseudo et impossible pour moi de les reconnaitre.

If love was a word, I don’t understand. Si "aimer" (love) n'est qu'un mot, que je ne comprends pas. The simplest sound, With four letters. Un simple son, avec quatre lettres. Whatever it was, I’m over it now. Quoi qu'il soit, je suis en plein dedans en ce moment. With every day, it gets better. Chaque jour, il devient meilleur. (Chorus) (Refrain) Are you loving pain, loving the pain? Aimeriez-vous souffrir ? Souffrir d'aimer ? And with everyday, everyday Vivre avec chaque jour, chaque jour I try to move on. J'essaie d'avancer. Whatever it was, Quoi qu'il fût, Whatever it was, Quoi qu'il fût, There’s nothing now. Il n'y a plus rien maintenant. You changed. Vous avez changé. New Age. Nouvelle époque. I’m walking away, From everything I had. Je pars loin, de tout ce que j'avais. I need a room with new colours. J'ai besoin d'une chambre avec de nouvelles couleurs. There was a time, Il est fini le temps, When I didn’t mind living the life of others. Où je n'avais pas l'esprit ouvert aux autres. (Chorus) (Refrain) So much fire that it burned my wings. Autant de feu, je m'y suis brûlé les ailes, Her heat was amazing. Sa chaleur était incroyable. Now I'm dreaming of the simple things. Aujourd'hui je songe à des choses plus simples, Old ways, erased. Anciennes voies, effacées. If love was a word, Si l'amour n'était qu'un mot, I don't understand. Que je ne comprends pas. The simplest sound, Un simple son, With four letters. En quatre lettres. (Chorus) (Refrain)

Une nouvelle année démarre... une nouvelle année sans toi. Dans 6mois, ça fera 5 ans que tu n'es plus avec nous. Les textes d'Isabelle Boulay me parle beaucoup, c'est pour cette raison que je les mets sur mon blog.

Un titre que je n'avais pas réécouté depuis le décès de Damien. C'est un groupe qu'il aimait beaucoup et écoutait en boucle au point d'avoir usé le CD, que j'ai gardé néanmoins. Ces mélodies ne ramènent à une époque où des centaines d'images défilent dans ma tête. Nous passions ce CD dans la voiture le jour où Damien a réalisé son rêve de faire de l'avion en copilote à Habsheim. C'était un jour Magique! Ces yeux pétillaient de bonheur. Je ne pourrai plus dissocier ce jour à cette musique dorénavant. C'est donc avec un mélange de tristesse et de bonheur que je partage avec vous cet instant. Damien le 8 octobre 2004, jour où l'association rêve lui permit d'être co-pilote dans un avion 5 places. A ses côté la présidente de l'association rêve de St Louis.

En écoutant cette bande originale du film"tout feu tout flamme", j'imagine nos retrouvailles. Toi, Damien mon fils, tu cours vers moi. La scène a l'air d'être au ralenti, à ne plus en finir. Mais, on se rejoint finalement, on se sert dans les bras, on pleure de joie...c'est tellement fort! ça peut paraitre pour certain juste un beau rêve, mais moi je suis convaincu que ça arrivera un jour. Oui, notre créateur nous permettra de revoir nos chers disparus. C'est une promesse biblique: ACTES 24:15.

Bouquet déposé il y a quelques jours par mes frangines. Merci d'égayer cet endroit...

Damien, quelques jours...

Je me souviens d'un jour extraordinaire, un jour où ce petit garçon, tant attendu, est entré dans ma vie. A cet instant, un lien très spécial s'est tissé à jamais. Un regard, un sourire, quelques mots et tout était dit. Le début d'une très belle complicité naissait.

Treize années, déjà!

Autour de moi, les enfants de ton âge sont devenus des adolescents. Leur visage à peu changé, juste murit.

Et toi? Comment serais-tu aujourd'hui? J'y pense souvent. Ces 4 années sans toi sont passées très vite et parfois tellement lentement.

La douleur est différente, mais le manque est toujours si grand dans mon coeur.

Depuis quelques semaines je réfléchie au devenir de ce blog. Faut-il que je l'arrête? Faut-il que je continue à écrire au gré du vent et de mon humeur du jour. Les visites se font de plus en plus rares, les commentaires aussi. Parfois, j'ai l'impression d'écrire dans le vide. Reprendre mon journal intime ne serait-il pas mieux? Ce blog m'a permis de faire de belles rencontres, de partager cette douleur, cette absence, ce vide qu'à laisser Damien.

Je suis indécise sur la décision à prendre pour la suite et le devenir de ce blog. Je n'écris plus beaucoup de peur de me répéter et l'envie ou le besoin n'est plus le même. Ce blog est une partie de moi, de la vie de mon fils Damien. Mais quel utilité a-t-il aujourd'hui? Je pose la question...

aout 2011, Dieppe.

La veille de notre départ pour le retour vers notre domicile. Pas vraiment envie de revenir ici où la réalité reprend le dessus et la routine.

Aout 2011, à Dieppe, pause salon de thé. Le beau temps fut cette année au rendez-vous, ce qui a rendu le séjour encore plus agréable.

Moi, Dieppe aout 2011

Retourner régulièrement dans la région de son enfance, que ça fait du bien. Mais, le retour en Alsace est bien difficile...

une virée par Etretat, pour voir les falaises...

Juillet 2006

juillet 2011, tombe de Damien.

Il y a 4 ans déjà, on enterrait notre fils; j'ai souhaité que cet endroit reste toujours bien fleuri...

composition florale réalisée par mon amie Sophie pour cette journée qui marque la 4ème année sans Damien. Merci mon amie d'être toujours là et surtout dans les périodes difficiles. Composition aux couleurs jaunes et blanches comme j'aime, couleurs de Damien.

(mettre le son, si nécessaire, en passant la souris sur l'image)

28 juin 2006, tous les deux.

26 juin 2006

24 juin 2006

L’AMITIÉ

Deux naissances, chacune dans une région. Deux petites, qui ont grandi à leur façon. Deux êtres insouciants, allant vers l’adolescence.

Deux chemins empruntés, chacun à sa façon. Deux routes différentes, dont on ne voit pas l’horizon. Deux enfants guettant, l’arrivée d’un confident.

Puis soudain, une route éclairée. Un croisement au détour d’un virage. Une rencontre qui épanouie ton visage.

Une amitié est née, en ce jour d’été. Une nouvelle sœur, prenant place dans mon cœur. Une complice, confidente, des moments de bonheur. Une amie, sans égale, avec de vraies valeurs.

Le début d’une très belle histoire commence. Les années durant, cette amitié se renforce. Coude à coude, malgré les épreuves, Ces liens, à jamais, se tissent avec vigueur.

Oui, l’amitié , nous unit pour la vie. Ensemble, nous sommes parées contre l’ennemi. Oui, chers amis, soyez-en sûr, Tel un roc, rien ne pourra la démolir.

Aujourd’hui, nous voulons vous dire, Par ces mots, ces écrits, Que nous vous souhaitons à tous, De connaitre le bonheur d’une véritable amitié.

Oui, les amies sont un précieux cadeau, Un véritable compagnon ,pour les jours de détresse, Une épaule, pour les moments de faiblesse.

Oui , les amies, sont un don merveilleux de notre créateur, Pour lequel, chaque jour, nous pouvons le remercier.

Oui, un présent, à jamais, d’une grande valeur, Sans lequel, nous nous sentirions bien isolés.

Alors, sachons à jamais, l’apprécier… OUI, À JAMAIS ET POUR L’ÉTERNITÉ.

Me re-voilà après une semaine passé à Dijon chez ma meilleure amie Sophie. Elle m'a invité à aller voir en concert Calogero, version symphonique, le 11 juin 2011, au Zénith de Dijon. Nous étions super bien placées; 9ème rang "parterre", soit juste devant la scène. Un extrait du concert ci-dessus. C'était très impressionnant pour une première pour moi. J'ai passé un agréable moment. La semaine fut enrichit d'autres activités... Ces moments avec mon amie sont revigorant. Les au-revoir sont toujours très difficiles. Voilà le mois de juin continu, j'essaie de ne pas trop penser à ce qui s'est passé il y a 4 ans avec mon fils Damien. J'essaie de m'occuper au mieux l'esprit...

Paris, fin mai 2007. Dernière sortie en famille avec notre fils. Les balades, les visites, les vacances n'ont plus la même saveur sans Damien. Il y a tellement d'endroits que j'aurai aimé encore lui montrer...

VERSAILLES, le 1er juin 2007, Damien et son papa.

C'est étrange comme certains souvenirs restent bien gravés dans notre mémoire et d'autres sont oubliés. Je n'arrive pas à me souvenir de notre vie avant la maladie avec Damien. Je n'arrive pas à me remémorer comment il était avant la maladie, sa voix, ce qu'il faisait. Tout cela a disparu avec la maladie. Alors si certains qui me lisent se souviennent de lui avant et veulent bien me faire part de leur souvenirs, ce sera avec une grande joie et plein d'émotion que je l'ai écouterai ou lirai. Il nous manque toujours autant et certaines périodes de l'année ravivent encore plus le vide qu'il a laissé.

26 mai 2007 à Paris

Une des dernières photos de mon fils avant que son état ne s'aggrave à grande vitesse. Mon p'tit coeur était bien fatigué et la douleur se lisait déjà sur son visage. Une dernière balade sur la Seine de Paris en bateau.

Nous 3 en 2004, un mois avant son hospitalisation.

7ans; que le temps défilent. Mais certaines images resteront à jamais gravé dans ma mémoire. Une date qui marque pour toujours. Le début d'un long combat. Un combat inégal dont on ne sortira pas indemne. Cette période de l'année ravive de nombreux souvenirs qu'on aimerait oublier. Mais comment faire? ça revient chaque année, qu'on le veuille ou pas. Notre inconscient nous le rappelle sans qu'on le voudrait. Alors, ne soyez pas surpris si ces prochaines semaines je suis moins en forme, moins disponible, moins à l'écoute...

Mon fils me manque terriblement. Il a laissé un bien gros vide dans mon coeur de maman...

Mai 2007, 5 semaines avant la fin. Ton sourire à disparu et ne reviendra plus. La tristesse et la douleur ont pris le dessus.

Début mai 2007, avec sa mamie.

Déjà 4 ans, le temps passe à une vitesse incroyable. Mais les évènements restent solidement ancrés dans ma mémoire. Nous sommes partis 10 jours dans la famille pour nous reposer. ça fait du bien, mais le retour à la maison est toujours aussi pénible. Revenir ici et ressentir de nouveau l'absence de Damien... Dans 2 mois, cela fera 4 ans que Damien s'est endormi dans la mort. 4ans bientôt que nous vivons sans lui à nos côtés. C'est long et tellement court à la fois.

Damien, ses dernières vacances en Normandie.

printemps 2006

Nouvelle thérapie encourageante contre une tumeur du cerveau

AFP

Mis en ligne le 06/06/2010 Une thérapie expérimentale ciblée a donné des résultats préliminaires encourageants contre le médulloblastome, tumeur du cerveau la plus fréquente chez l'enfant et le jeune adulte, selon une petite étude clinique publiée samedi.

Le médicament, appelé GDC-0449, développé par les firmes de bio-technologie américaine Curis et Genentec, cette dernière a été rachetée en 2009 par le groupe pharmaceutique helvétique Roche, bloque la protéine extracellulaire "Hedgehog" qui est essentielle pour la régulation de la croissance cellulaire."Hedgehog" serait responsable de 20% des médulloblastome ainsi que d'autres types de cancer.

Douze des treize enfants ayant participé à cette étude ont parfaitement toléré le médicament sans effets secondaires notables, dont un patient qui a été traité avec cette thérapie expérimentale pendant plus d'un an sans progression de la tumeur.Dans un cas précédent, un jeune homme atteint d'un médulloblastome avec une activation génétique de la protéine "Hedgehog" a obtenu les mêmes résultats prometteurs avec le GDC-0449, a expliqué le Dr Amar Gajjar, directeur du service de neuro-cancérologie à l'hôpital des enfants St. Jude à Memphis (Tennessee).

Il est le principal chercheur ayant conduit cette étude clinique présentée à la 46e conférence annuelle de l'American Society of Clinical oncology (ASCO) réunie ce week-end à Chicago."Un certain nombre de ces patients ont été traités avec le GDC-0449 pendant des périodes prolongées et les premiers résultats sont positifs et encourageants", a-t-il dit lors d'une Conférence de presse.

"La tendance pour traiter ces enfants atteints de cette tumeur sont les thérapies ciblées comme celle-ci qui bloquent des fonctions clé de la tumeur l'empêchant de fonctionner ou de se régénérer", a ajouté le médecin.

Juste pour le plaisir du souvenir, prise le 26 mars 2006

Mars 2006, avec son vélo adapté.

Certains pensent qu'avec le temps la douleur s'atténue. Ce n'est pas toujours vrai! Bientôt 4 ans sans mon Damien. Il me manque; certains jours la douleur est terrible. Des flashs s'imposent à moi, sans crier gare et me fendent le coeur. Il y a des images qui ne s'effacent pas et qui reviennent sans y avoir été invité. Ce qui manque le plus, ne plus pouvoir le toucher, le câliner, lui faire des bisous, le cajoler, tout simplement le tenir dans ses bras. Ce manque est terrible pour une mère.

Pas un jour ne passe sans une pensée pour lui, que je le veuille ou pas. Tout me ramène à lui. C'est dur sans lui!

Damien, février 2006

Damien et Amélie, mes deux enfants pour toujours...

Damien et son papa en 2006.

C'est un GLIOME , donc une tumeur cérébrale, à tendance rapidement envahissante, touchant plus particulièrement les enfants et les jeunes adolescents.

Les adultes jeunes peuvent également être touchés. Cette tumeur envahissante, lors de sa découverte, est une fois sur trois déjà métastasée

Ces tumeurs représentent 20 % des tumeurs cérébrales de l'enfant. Ce sont de plus un facteur de risque de survenue d'un syndrome de LI-Fraumeni. ( voir ce terme)

En I R M la prise de contraste est positive Environ 70 % de survie à 5 ans dans les formes localisées

Cette tumeur se développe surtout au niveau du quatrième ventricule et sur le vermis du CERVELET , puis s'étend dans l'espace sous-arachnoïdien vers la moelle épinière.

Cette tumeur est très active et les récidives sont fréquentes après l'ablation.

Le pronostic reste réservé. On estime en 1996 la probabilité de survie autour de 60 à 70%, grâce à des traitements qui restent cependant agressifs.

Cette tumeur est sensible à la radiothérapie qui expose cependant à 2 grands types de séquelles: - séquelles sur la croissance des tissus irradiés, - troubles des acquis cognitifs lorsqu'on irradie le cerveau, et cela d'autant plus que l'enfant est plus jeune.

La chimiothérapie peut être également utilisée, mais elle est également source de séquelles plus ou moins sérieuses: stérilité masculine, toxicité cardiaque.

Cependant, en matière de traitement d'appoint, des progrès essentiels ont été notés au cours des dernières années, visant essentiellement à réduire le risque de séquelles.

L'équipe du Dr Mac Donald (Children's National Médical Center de Washington) a pu mettre en évidence sur des prélèvements biopsiques( Voir BIOPSIE ) de médulloblastomes, des gènes de susceptibilité métastatique( Voir METASTASE ) de ces tumeurs. Après l'étude de milliers de gènes ils ont mis en évidence 85 gènes dont l'expression diffère significativement entre le groupe métastatique et le groupe non métastatique. Il va devenir possible de prédire si une tumeur peut de se métastaser ou en a peu de risque. En particulier le gène PDGFR est surexprimé dans les médulloblastomes métastatiques. Son inhibition permettrait peut être d' en atténuer son potentiel métastatique. Bien entendu les études doivent se poursuivre pour permettre d'identifier les patients à faible risque de progression métastatique qui pourraient ne pas subir de radiothérapie.

Une famille de protéines : Hedgehog,( qui signifie hérisson en anglais) peut induire un signal qui intervient pendant le développement de l'embryon. Au niveau du cervelet le signal Hedgehog retarde la différenciation neuronale en induisant la prolifération des précurseurs neuronaux granulaires cérébelleux. Son activation plus tard dans la vie serait responsable de la survenue de cancer en particulier au niveau du cervelet ou se manifeste le médulloblastome. Des chercheurs Américains ( de l'université John Hopkins de Baltimore et du centre de recherche cancéreuse Fred Hutchinson de Seattle) ont utilisé un dérivé végétal : la cyclopamine, pour bloquer le signal Hedgehog. Utilisé IN VIVO ( voir ce terme) chez la souris la cyclopamine a pu entraîner la régression de médulloblastomes greffés chez des souris. Par ailleurs la cyclopamine a tué IN -VITRO ( voir ce terme) jusqu'à 99,9 % des cellules cancéreuses de médulloblastomes provenant de 7 patients opérés. Certes les études doivent se poursuivre, mais cela semble un espoir thérapeutique certain pour les années à venir.

Rédigé et validé par le Dr Gérard Ammerich Dernière modification le 08/03/2009

Emission diffusée le 16 février à 22h55 sur France 3, à revoir... ça fait réfléchir!

Damien, été 2006, 7ans et demi.

Pas un jour sans que je pense à toi...

Le retour du beau temps donne envie d'égayer, à nouveau, le monument de Damien. Alors voici de nouvelles décoration: un joli petit coeur en lierre et un ensemble primevère, jonquille et peluche.

Le coeur

Primevère rouge(couleur qu'aimait beaucoup Damien)

L'ensemble: Février 2011

D'autres ajouts sont prévus dans les prochains jours...

Depuis 10 jours pas la grande forme physique. D'abord, un torticolis qui me bloque tout le côté gauche pendant une semaine. Et depuis mercredi matin , une vive douleur en bas du dos, comme un gros coup de poignard, qui me coince tout d'un coup. Diagnostic, un bon lumbago!

Je me traine et la fatigue prend le dessus. Le moindre effort me coute, tant la douleur est pénible. Repos de rigueur, mais pas facile quand on a une famille à s'occuper.

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Amélie et Damien en 2005

En visionnant ce clip, je ne peux m'empêcher de penser à mon fils Damien et à sa passion pour l'aviation. il a réaliser son rêve le 8 octobre 2004, par un baptême de l'air en tant que copilote.

Me re-voici en Alsace. Le froid est toujours aussi intense, le gel et la neige ne nous quitte plus. Depuis quelques jours Amélie et moi, ne sommes pas dans une forme olympique. Fatigue et état grippal pour nous deux. Mon grand père a été enterré hier, en Normandie dans sa ville natale. Je n'ai pas assisté à celui-ci à cause de la distance, puisqu'il fallait que je rentre, rentrée scolaire oblige pour Amélie. Mais ce qui compte le plus pour moi, c'est d'avoir été présent à ses côtés les 10 derniers jours de sa vie, avant que le cancer ne l'emporte. J'ai pu lui dire au-revoir de son vivant et nous avons pu partager quelques moments.

Mon papi James, 89ans en décembre 2010.

Depuis 15 jours, je suis en Normandie chez mes parents. Mon grand père paternel est entré à l'hôpital depuis 3 semaines, suite à la découverte d'une tumeur au foie. Son état s'est dégradé progressivement, et cet après-midi à 15h il a finit de souffrir. Hier matin, à 11h, avant de repartir pour une halte sur Dijon, je suis allée lui dire au-revoir. Peu de temps après il tombait dans le coma. Je suis contente d'avoir pu passer tout ce temps avec lui, durant mon séjour sur place. Je pense bien à ma mamie en ce jour et à ses enfants et petits enfants dont je fais partie. Me voici maintenant quelques jours chez mon amie Sophie pour me ressourcer de toute cette épreuve, avant de rentrer en Alsace. Bises à tous ceux qui me lisent

Décembre 2006

Ce week-end, il a neigé ici en Alsace. Je ne peux alors m'empêcher de penser à l'année 2006, année où Damien en a encore bien profité. Nous avions eu plus de 60cm en un week-end. Nous n'avons pas atteint cela hier, seulement 20cm, mais ce n'est que le début. La météo en annonce encore pour les prochains jours. Toute cette neige dans notre jardin qui donne envie d'en faire un gros bonhomme. Comme j'aimerais que Damien soit ici avec nous pour en profiter. Il s'amuserait à nous lancer des boules, à plonger dans la neige poudreuse, aurait ses petites joues bien rouges, signe d'une bonne santé. Comme ça me manque, tous ces petits moments si simples de la vie, en famille ...