Damien, mon p'tit bonhomme

MARS 2004 (2 MOIS AVANT)

LA MALADIE N'AVAIT PAS ENCORE LAISSÉ SES TRACES ...

Ce blog est uniquement destiné à relater l'histoire de mon fils Damien ... et de partager avec vous la lutte qu'il a dû entreprendre contre cette terrible maladie qu'est le médulloblastome. Merci par avance, de respecter le contenu de celui-ci dans vos commentaires. Néanmoins, n'hésitez pas à laisser vos pensées et réactions dans la partie prévue "sous commentaire" en indiquant votre adresse e-mail.

J'étais un petit garçon qui croquait la vie à pleines dents et une maladie a fait tout basculer du jour au lendemain. Cette maladie qui m'a tout pris s'appelle un médulloblastome. Ma maman va vous raconter mon histoire et mon long et douloureux parcours de plus de 3 années avant que celle-ci ne gagne finalement le combat. Vous pouvez aussi indiqué le lien de votre site ou blog, si vous en possédez un, ce qui me permettra de faire votre connaissance. Dans tous les cas, j'essaierai de vous répondre si vous laissez une trace de votre passage, l'anonymat, étant tellement impersonnel et froid.

Amélie et Damien, avril 2000.

Tu avais 18 mois sur cette photo et Amélie 5ans. Tu portais très bien le noeud papillon et tu aimais ça. Tu aimais te faire beau et tu en faisais "craquer" plus d'une... Amélie, quand à elle n'aimait, pas trop les robes. J'ai toujours tes noeuds papillons, avec tous mes souvenirs. Ils représentent tellement de bons moments, associés à une personnalité qui t'était propre.

Fabrice et Ingrid, les parents d'Eva dont vous pouvez découvrir ou re-découvrir le combat en allant sur ce lien suivant:POUR TOI EVA ont choisi de lui offrir une journée chaque année, pour que leur village, leur famille et leurs amis ne l'oublient pas! Ils souhaitent que le samedi qui suit le 16 septembre de chaque année, soit le samedi d'Eva à Messancy (Belgique), village où demeurent la famille. Eva est partie trop vite, trop tôt et leurs parents n'ont plus d'avenir avec elle. Lorsque Ingrid, nettoie sa tombe, c'est un peu comme si elle rangeait sa chambre, une autre façon de s'occuper encore d'Eva. Alors lorsqu'ils organisent cette journée, c'est comme s'ils organisaient une fête "anniversaire" pour elle, pour reprendre les mots d 'Ingrid.

Pourquoi avoir choisi l'association "Make a wish"? Pourquoi pas! Eva n'a pas eu la chance d'aller au bout de son rêve, puisque la maladie a pris trop vite le dessus. C'est un grand regret pour Ingrid et Fabrice.

Damien, mon fils, a pu grâce à l'association "Rêve", bénéficier de merveilleuses journées. En relisant les billets 11 et 27, vous pouvez voir les photos de ces passions et la joie ressentie durant ces moments, devant l'accomplissement de ces merveilleuses surprises, organisées par l'association.

Ingrid s'est dit alors en voyant cela pour Damien, c'est magnifique! Pendant quelques heures, Damien a pu oublier un peu la maladie et la souffrance... Alors , voilà ce que nous voulons faire à notre tour; donner du bonheur aux enfants malades. Beaucoup soutiennent la recherche, en espérant que les médecins et chercheurs trouveront enfin le succès à la fin de tous ces maux. Mais voilà, les mois passent, les années passent et pendant ce temps , de nombreux enfants perdent la vie.

Ces associations, grâce aux dons que chacun verse, quelque soit le montant, permettent l'évasion d'un enfant de la maladie et la réalisation de rêve, quel qu'il soit. Cette journée qu'organisent Fabrice et Ingrid, en mémoire d'Eva, permettra de récolter des fonds, qui seront reversés intégralement à l'association choisi par eux, soit: Make a wish , association qui a ce but avant tout.

Vous êtes tous invité à le soutenir, soit par votre présence ou par un don qui sera intégralement reversé à cette association dont la maraine est Liane Foly.

C'est une association sérieuse, tout comme l'association Rêve, parainé aussi par des gens du spectacle.

en 2000

Tu étais si mignon dans cette tenue de marin et le bleu t'allait si bien! Quelle pose! quel charmeur!

en 2000

Je n'ai pas grand chose à dire en ce moment, j'ai juste envie de partager avec vous toutes ces photos, souvenirs d'une enfance heureuse, sans soucis, sans maladie.

Juste pour le plaisir des yeux...

en 2000.

Il ne faut pas grand chose pour amuser un enfant! Et toi, Damien, tu te contentais de peu: une caisse! oui mais ça pouvait servir à tellement de choses.

Les manèges, tu as aimé cela très tôt et ce n'était pas pour me déplaire. Voir cette joie sur ton visage me ravivait.

1999, Je pose tout simplement.

Je me souviens qu'à chaque fois que je voulais te prendre en photo, tu n'hésitais pas à prendre la pose. Tu prenais vraiment plaisir à cela et ça m'amusait. Je n'avais rien à te dire, rien à te demander, et le naturel prenait le dessus. En grandissant, tu as voulu échanger les rôles, et à ton tour photographier les autres. Je t'avais donné un vielle appareil photo, sans pellicule au début pour t'entrainer et tu avais très bien compris son fonctionnement malgré ton jeune âge. C'est une passion qu'on avait en commun, qui me venait de ma grand-mère, dont tu te sentais proche.

1999, avec Amélie

A deux , c'est quand même mieux!

Eté 1999

Contrairement à ta grande sœur Amélie, tu as utilisé longtemps le déplacement à 4 pattes. Tu as marché à 16 mois, alors qu' Amélie marchait à 10 mois et demi et n'est jamais passée par ce mode de déplacement. Tu me faisais bien rire à l'époque, avec cette bonne bouille et la rapidité avec laquelle tu te déplaçais, partout dans la maison.

Damien, juin 1999, 9 mois. Et toujours le sourire, jamais il ne t'a quitté ...

Damien, en décembre 2005

En pleine concentration, pour rattraper le retard accumulé en classe, dû à la maladie et aux absences répétées pour cause de traitements lourds. Cette façon de tenir ton stylo, a toujours posé problème, mais pour toi, c'était la position la plus confortable !

Aujourd'hui, 13 mois, que nous t'avons enterré dans ce cimetière à Thann. Un sentiment étrange m'envahit ! La première année passée sans toi me faisait revivre au quotidien les évènements partagés avec toi l'année précédente, soit du 30 juin 2006 au 30 juin 2007, jour de ton décès. Mais, maintenant, cette seconde année entamée sans toi, mon fils, me donne l'impression d'une éternité sans toi. Je ne pense plus à toi au quotidien, ça ne m'obsède plus comme au début. Mais, lorsqu'un évènement me rappelle à toi ou un mot, une expression, un objet, alors, une grande tristesse m'envahit et me fend le cœur.

Les vacances sont une période de retrouvailles et la possibilité de partager de chouettes moments en famille. Mais pour moi, c'est un passage où le vide se fait encore plus sentir. Il y a tellement de choses que j'aurai pu faire avec toi ! Je sais, il ne faut pas vivre avec les regrets, ça ne fait pas avancer ! Mais on ne peut nier la vérité et refouler sans cesse ses sentiments. Aujourd'hui, j'avais envie de partager ce ressenti, tout simplement.

A CHACUN DIT COMPRENDRE CE QU'IL VOUDRA, EN ÉCOUTANT LES PAROLES PLEINES D'ÉMOTIONS, SUIVANT NOTRE PROPRE VÉCU.

Voilà, je sens qu'il est temps pour moi, de faire une pause. Je ne veux pas écrire pour dire :" J'écris !" mais écrire, pour vous faire part de mes sentiments, de ce que je ressens. Pour l'instant, mon besoin de me confier au travers de ce blog est moins fort. Mais ce n'est qu'une pause, d'une durée indéterminée. Dès que j'en ressentirais le besoin, je reviendrais et j'espère que vous serez toujours là.

Merci encore à tous pour votre soutien tout au long de ces derniers mois. Le blog reste ouvert ! Il sert de témoignage, pour une maladie peu répandue et qui heureusement ne touche que peu de cas. Mais, une maladie qui fait, néanmoins, de sérieux ravages, que je décris au travers de ce blog.

IL y a un an, jour pour jour, à 10h, nous devions te dire au revoir. Beaucoup d'amis étaient réunis à nos côtés pour nous soutenir dans cette épreuve. Ces amis, pour la plupart, sont toujours à nos côtés. Ecouter, passer un bon moment avec nous, nous changer les idées, tout simplement être là, voilà leur rôle qu'ils tiennent à notre grande joie.

Ma meilleure amie, Sophie, toujours est encore plus présente depuis ce triste jour. Elle vient tous les mois, depuis sa Bourgogne, soit 200 km à parcourir, me rendre visite et passer une bonne journée en ma compagnie. L'amitié, c'est précieux !

PROVERBES 17:17 déclare : "Un véritable compagnon aime en tout temps, et c'est un frère qui est né pour les jours de détresse."

Comme il est véridique, ce proverbe, et j'en suis témoin tous les jours.

Et puis, se sont ajoutés, tous les parents et surtout les mamans rencontrées par le NET, par l'association "pas-à-pas", GFME, CDS, et par d'autres blogs.

Je ne citerai pas les noms de ces mamans de peur d'en oublier, mais je suis certaine qu'elle se reconnaitront. Merci à vous toutes d'avoir su me comprendre aussi dans les moments difficiles à traverser. L'écoute par téléphone notamment, m'a fait un bien fou et continue encore. Merci aussi à tous les autres qui se reconnaitront aussi.

Bises amicales à toutes

Fabienne (maman de Damien)

LE 30 JUIN 2008

MERCI À TOUS, POUR VOS MESSAGES DE SOUTIEN QUI NOUS ONT FAIT CHAUD AU CŒUR. MERCI AUSSI À TOUS CEUX QUI SONT ALLÉS FLEURIR LA TOMBE DE DAMIEN. CET ÉLAN DE GÉNÉROSITÉ ET DE PARTAGE SOUS TOUTES SES FORMES NOUS A PROFONDÉMENT TOUCHÉ. DAMIEN EST ANCRÉ AU PLUS PROFOND DE NOTRE CŒUR ET RESTERA TOUJOURS AVEC NOUS.

J'ai lu un jour la déclaration suivante d'un médecin concernant le deuil : "On ne se remet jamais d'un deuil, mais on vit avec." Je suis d'accord avec cette déclaration. Un an, jour pour jour, que la maladie a vaincu. Le 30 juin 2007 à 1h52, on ne pourra jamais l'oublier. La douleur de perdre un être cher est si grande, qu'on a le sentiment qu'elle ne disparaitra jamais. Mais le chagrin est une réaction normale et naturelle. Il peut nous affecter de différentes façons. Pour beaucoup, cependant, le sentiment qui l'emporte est celui d'une terrible souffrance morale. Certains même refusent d'admettre la vérité, même s'ils ont vu le corps du défunt et ont assisté à l'enterrement. Cela leur semble étrange, irréel. Certains sont incapables de pleurer pendant des mois. Ils se surprennent même à attendre la personne rentrer à la maison. Et puis, quand la réalité est assimilée, une affreuse solitude nous envahit. Rentrer dans cette maison vide et c'est l'effondrement en larmes. La personne nous manque tellement !

Ainsi, le chagrin peut être déchirant. Mais, il est possible de le surmonter, quoique cela puisse demander du temps. S'il faut du temps pour qu'une blessure grave guérisse, il en faut aussi pour se remettre d'un deuil. Le rétablissement peut prendre des mois, quelques années, et même plus longtemps encore. La douleur que l'on éprouve au départ s'atténuera, et la vie nous semblera progressivement moins sombre et vide de sens.

Le chagrin est un passage obligé vers la guérison et l'adaptation à une situation nouvelle. Il y a un vide là où il y avait auparavant un être humain. Il nous faut dès lors apprendre à vivre sans lui. Le chagrin sert parfois de soupape émotionnelle. Bien entendu, tout le monde ne le ressent pas de la même façon.

Mais parler se révèle un soulagement pour quantité de personnes frappées par le deuil. Et c'est ce que j'ai voulu transmettre à travers ce blog. Ce blog m'a servi d'exutoire. J'ai pu ainsi faire connaitre la douleur que l'on ressent, quand on est confronté à la perte de son enfant. Mais surtout, faire connaitre mon Damien, sa petite vie, si courte, mais tellement remplie de bonheur malgré tout. Je veux qu'on garde le souvenir de ce petit garçon souriant, plein de vie et d'humour.

C'est vrai, venir à bout de son chagrin exige de la patience, car les émotions évoluent parfois en dents de scie. Mais, il n'y a pas de honte à pleurer.

La Bible déclare en Jacques 4:8, "Approchez-vous de Dieu, et il s'approchera de vous". La prière constitue l'un des moyens de s'approcher de Dieu. Psaumes 34:18 fait cette promesse réconfortante : "Dieu est près de ceux qui ont le cœur brisé; il sauve ceux qui ont l'esprit écrasé." et le 55:22 dit : "Jette ton fardeau sur Dieu lui-même, et lui te soutiendra."

Je peux dire que la prière m'a été d'un grand secours. Lorsque je ne parvenais plus à supporter la souffrance et que le sentiment d'être à bout m'envahissait, j'en usais pleinement. Dieu m'a donné la force et le courage de faire face. Je sais qu'il y aura encore des périodes difficiles mais avec son aide, cela sera moins pesant.

Et puis j'ai pleinement confiance, en cette merveilleuse promesse que Jésus a faite : Jean 11:25 " Je suis la résurrection et la vie. Qui exerce la foi en moi, même s'il meurt, prendra vie." La Bible enseigne que les morts revivront. Jésus a d'ailleurs montré ce dont il était capable quand il était sur terre. Il a ramené à la vie une fillette de 12 ans. Marc 5:42. Jean 5:28,29 déclare que tous ceux qui sont dans les tombes de souvenirs ... sortiront.

Damien, je sais que l'on va se revoir. J'attends avec impatience le jour où Dieu te ramènera à la vie et où je pourrai à nouveau te serrer dans mes bras.

J'ai confiance en ces promesses, Dieu ne peut mentir ...

DAMIEN 5ANS ET AMÉLIE 8ANS ET DEMI

Cette photo a été prise le jour de la rentrée des classes, en septembre de l'année 2003. Damien, toi tu rentrais en grande section maternelle et Amélie ta sœur en CE2. J'aime cette photo car la maladie n'avait pas encore laissé de traces et c'était une époque de bien-être et d'insouciance pour nous tous.

JUIN 2006, UNE PARTIE DE BALLON UN PEU SPÉCIALE, AVEC TON PAPA, DANS LE JARDIN. TON PETIT BUT TE PERMETTAIT DE PRENDRE APPUI, POUR NE PAS TROP PERDRE TON ÉQUILIBRE, À CAUSE DU SYNDROME CÉRÉBELLEUX, DÛ À L'OPÉRATION, EN VOULANT RETIRER LA TUMEUR AU CERVELET, EN MAI 2004.

JUIN 2006, DAMIEN 7ANS ET DEMI, AMÉLIE 11ANS.

RÉGALEZ-VOUS À REGARDER TOUTES CES VIDÉOS DE DAMIEN, TOUT COMME MOI... JUIN 2006 AVEC SA MAMIE DANS LE JARDIN.

Juin 2006 avec son cousin.