Damien, mon p'tit bonhomme

MARIE-LOUISE

En mars 2005, Marie-Louise avait organisé un pot de départ. En effet, à notre grand regret, Marie-Louise nous quittait pour une autre région.

J'avoue que nous n'avons jamais retrouvé une personne aussi gentille qu'elle. De nombreuses personnes différentes ont défilé pour donner les cours à domicile à Damien, mais il y avait toujours quelque chose qui n'allait pas, et rapidement, elle démissionnait. Je vous rassure, en tout cas, ça ne venait pas de nous. On essayait au maximum d'arranger la personne pour son emploi du temps.

En mars 2007, Damien a eu droit à nouveau à un soutien scolaire à domicile, ayant été absent plusieurs semaines de l'école. Dominique, un enseignant, venait donc le mercredi matin et parfois après la classe. Ce fut quelqu'un de merveilleux, très gentil. Et surtout, ce que j'ai toujours apprécié chez lui, et je crois que Damien aussi, c'est qu'il valorisait toujours Damien. Il le félicitait toujours pour son travail, malgré les difficultés qu'il rencontrait. Un jour, il m'avait dit: "Damien est très intelligent; il faut juste lui laisser le temps, à cause de la maladie". Et c'est vrai que, si l'on ne stressait pas Damien, il y arrivait.

Pour revenir à ce pot, ce jour-là, nous avons hésité longuement avant de nous y rendre. Nous avions une appréhension, car nous ne connaissions que notre hôte. Et puis, Damien s'est enfin décidé ... Ce jour là, il avait aussi envie de laisser un souvenir de lui à Marie-Louise. Alors, nous nous sommes rendus chez notre fleuriste habituel et avons fait préparer une composition rien que pour Marie-Louise. A celle-ci, Damien a choisi une petite carte, sur laquelle il a écrit un tout petit mot, mais qui résumait tant ...

Voici la carte, que m'a envoyé par mail Marie-Louise, carte qu'elle a conservé précieusement.

Ce qu'il faut savoir, c'est qu'à cette époque Damien écrivait à peine, à cause de la maladie.

Je n'oublierai jamais cet après-midi là !

MARIE-LOUISE SUR LES HAUTEURS DE THANN, LA VILLE Où NOUS HABITONS.

Marie-Louise est la personne qui venait donner des cours particuliers à mon Damien, à la maison, entre octobre 2004 et février 2005. A cette époque, la maladie empêchait Damien d'aller à l'école (handicap trop lourd, rééducation en cours, chimio lourde). Heureusement, il y a des solutions de remplacement à notre époque, dont Damien a pu bénéficier. Marie-Louise venait 2 à 3 fois par semaine, à raison de 2 heures de cours à chaque fois. Les mathématiques et le français étaient surtout les matières enseignées, niveau CP. La lecture étant la base de l'enseignement. Damien était doué pour le calcul, mais il avait de grosses difficultés pour la lecture. En fait, ça venait de ces lourds traitements qui le fatiguaient et de la radiothérapie (effets secondaires importants) qui engendrait des difficultés de concentration et de mémoire.

Damien aimait les livres depuis tout petit. Son rêve était d'apprendre à lire pour pouvoir découvrir par lui-même toutes ces belles histoires et tous les contenus de ceux-ci. En attendant de pouvoir le faire par lui-même, il réclamait chaque jour qu'on lui fasse la lecture.

Je suis certaine que si la maladie n'avait pas existé, il aurait été un bon lecteur.

Dans tous les cas, je voulais encore vous remercier, Marie-Louise, pour l'excellent travail que vous avez fait durant tous ces mois. Vous remercier pour la gentillesse et l'humanité dont vous avez fait preuve à l'égard de Damien. Vous remercier pour votre présence encore aujourd'hui. Je suis certaine que même si Damien ne vous l'avait jamais dit, il vous a aimé à sa façon et vous l'a montré à sa façon.

JUIN 2003

Cette photo a été prise à l'école maternelle, en moyenne section, tu as 4 ans et demi. Mr Damien prend la pose, tout simplement et toujours avec le sourire.

24 novembre 2006, en Normandie.

"Ne me lâches pas papa, je pourrai tomber du pont !"

"Mais non, bien sûr ! Je te tiens, aies confiance en moi ! Je serai toujours là pour toi."

ET VOILÀ ...

Aout 2000. Tu as 22 mois, le temps de l'innocence ...

Nous quatre, à Jullouville, en vacances. Damien avait à peine 2 ans. Toujours avec son doudou et son pouce ...

En faisant du rangement dans tes affaires, j'ai retrouvé la boite contenant toutes les cartes que tu as reçu durant ton hospitalisation en 2004 et encore après ... Je suis tombée sur une carte toute spéciale, dont voici le contenu, qui m'était adressée. Je n'ai jamais eu connaissance de celle-ci. Alors, ma première réaction a été de m'effondrer en larmes. Vous comprendrez en lisant le texte de cette carte et qui l'a écrite. L'écriture est en lettres capitales car, pour Damien, écrire était difficile, à cause de son handicap, et l'utilisation de cette forme d'écriture était plus facile.

Combien de petits trésors vais-je encore découvrir ? C'est merveilleux et en même temps, c'est dur ! SUR TON VISAGE UNE LARME...

NOVEMBRE 2005. Cette photo a été prise par moi, à l'écomusée à Ungersheim en Alsace. (site). En effet, c'est au cours d'une sortie avec sa classe de CP, à laquelle son enseignant m'a demandé d'accompagner Damien, que j'ai pu la prendre. Quelques élèves, à tour de rôle, aidaient à la confection d'une tête, avec une grosse betterave. Damien était fier ce jour-là, de pouvoir faire comme les autres, malgré son handicap. Sur la photo, il est avec l'animatrice du lieu de visite.

Préparation des spatzles, spécialité alsacienne, sorte de pâtes.

A gauche de Damien se trouve la petite camarade, Tania, qui aimait beaucoup mon fils. Vous avez vu son regard ? Il n'est pas porté sur la préparation, mais sur... il en dit long ... Je n'avais jamais prêté attention, c'est maintenant que je le remarque ... En CE1, ils seront encore dans la même classe et cette complicité ne fera que s'accentuer. Un jour où je mettrai une vidéo prise à l'école avec autorisation de celle-ci et vous verrez ...

Dans le manège de l'écomusée; l'enseignant avait permis aux élèves en récompense de leur bonne tenue, de faire un tour de manège (dans un carrousel).

Cela fait un an aujourd'hui, que j'ai mis en ligne le blog, qui raconte le combat de mon fils Damien et l'après ... Alors , oui merci en premier à Ingrid, qui m'a encouragé dans ce sens. Au début, j'avais écrit son combat que je partageais juste avec quelques amis proches et quelques membres de ma famille. Je l'avais écrit sur papier, que j'ai d'ailleurs conservé. Puis, Ingrid m'a dit que je ne pouvais pas garder cela aussi restreint. Que les gens devaient savoir ... J'ai longuement hésité ... J'ai mis plusieurs semaines à me décider ... et puis j'ai sauté le pas, non sans appréhension. Et oui, se livrer ... ce n'est pas facile ... Mais il y a tellement eu en retour. J'ai fait de belles rencontres ! Pouvoir "vider son sac", comme on dit, laisser une trace ... Oui, cela m'a beaucoup aidé. L'écriture est vraiment une bonne thérapie et se savoir lu l'est encore plus, car il y a un retour. Alors MERCI Ingrid ... et merci à tout ceux qui viennent régulièrement me lire et me laisser des paroles de réconfort.

__CHANTER POUR TOI__ Un, deux, trois, quatre Doux et fort, au lever du jour, Un air simple que tu peux fredonner Je me souviens d'une époque Où je chantais pour toi Do do do, do do Do do do, do do do-do… Je chantais pour toi Do do do, do do Do do do, do do do-do… Connaissant toutes les paroles des chansons populaires Avec la radio à fond Je me souviens d'une époque Où je chantais pour toi Do do do, do do Do do do, do do do-do… Je chantais pour toi Do do do, do do Do do do, do do do-do… Oublie le refrain, tu es le pont Les paroles et la musique de chaque jour que je vis Il n'y a rien que je ne donnerai Pour qu'une fois encore, je puisse chanter pour toi Do do do, do do Do do do, do do do-do… Oh oui Do do do, do do Do do do, do do do-do… Tendre et faible lorsque le soir arrive Je te tiens, endormi dans mes bras Je me souviens d'une époque Où je chantais pour toi Do do do, do do Do do do, do do do-do… Où je chantais pour toi Do do do, do do Do do do, do do do-do… Je chantais pour toi

Ce matin en me levant, j'étais bien. J'ai même pu bavarder avec ma meilleure amie Sophie, pendant un bon moment, par téléphone. Et puis, j'ai eu envie de ré-écouter les chansons que j'ai mises sur le blog (voir sous catégorie CHANSONS), chansons qui me parlent beaucoup, qui retranscrivent mon ressenti à différents moments de ma vie. En même temps que j'écoutais ces musiques, j'ai eu envie, je ne saurais pas expliquer pourquoi, de relire toutes les cartes, les lettres que nous avons reçu à l'occasion du décès de notre fils Damien. La première fois que j'en avais pris connaissance, je n'avais pas vraiment la tête à me concentrer et je n'avais pas fait attention à la portée de tous ces mots. Vous imaginez le mélange des deux : musique pleine d'émotion + mots qui touchent ...

En lisant toutes ces lettres et cartes, plus d'une centaine ... les larmes montèrent sans que je n'en contrôle la suite. Et puis j'ai découvert une carte envoyée par la maitresse de Damien, de grande section de maternelle. Sur cette carte, une photo de Damien, que je ne connaissais pas, était collée avec une pensée très touchante.

Voici la photo : prise pendant l'année scolaire 2004.

Merci Sandrine (maitresse de Damien en 2004) pour ce merveilleux trésor. C'est comme ça qu'elle veut se souvenir de Damien, m'écrit-elle ... Comme moi aussi j'aimerai oublier ces années de douleur, de maladie, de souffrance ... Mais pour l'instant, c'est difficile !

JUILLET 2002, TU AVAIS À PEINE 4 ANS.

aout 2005

Oui, je sais! certain diront: "normal"! c'est la maman qui le dit. Mais oui, je trouve mon p'tit gars très beau, et encore plus en habit de cérémonie (nous étions invité à un mariage). Damien a toujours aimé être bien habillé et prendre soin de lui. Il avait horreur d'avoir des vêtements tachés. Je me souviens que lorsqu'il rentrait de l'école le midi, s'il avait mis du feutre sur son sweet shirt ou pull-over, il demandait à se changer pour être bien propre pour l'après-midi. Ha sacré Damien!

LE LIEN...

REçU DE MON AMIE D'ENFANCE, SOPHIE

merci mon amie d'être là et toujours là...

MARS 2004

Les premiers symptômes de la maladie étaient là, sans qu'on comprenne encore ce qui se passait réellement dans ta tête. C'est seulement avec du recul aujourd'hui, qu'on comprend beaucoup de choses. On sait maintenant interpréter ces signes...ces pertes d'équilibre, ces douleurs, cette perte de poids, ce changement d'humeur. Bien que je savais qu'il se passait quelque chose d'anormal, et que je me doutais d'un problème... comme j'aurai aimé avoir tord à ce moment-là. J'aurai aimé que ce soit tout simplement un virus. Un virus facile à guérir...Mais non, ce sera bien plus grave, oui bien plus grave! Un médulloblastome: une saleté qui brisera ta vie et la notre.

JUIN 2006

JE SUIS CERTAINE QUE TATA LAURE(MA SOEUR) A PLEIN DE SOUVENIRS LIÉS À CES PHOTOS... PLEIN D'ÉCHANGES AVEC DAMIEN...

AOUT 2005, SUR L'ÎLE D'AIX

Aout 2005; Je me souviens bien de ce jour. Il y avait un vent... nous avons un peu marché sur le sable, la mer étant à marée basse. Tu as joué un peu sur le sable. C'était la veille de notre départ en direction, de notre domicile, en Alsace.

AOUT 2005 (EN VENDÉE)

Je me souviens de ce jour où nous avons voulu visiter le marais Poitevin, en barque, avec un guide. Nous aurions dû attendre de longues heures avant d'avoir un guide. Alors on nous a proposé de revenir à un horaire précis, soit 18h. A cette heure-ci, nous n'aurions pas d'attente et nous aurions le meilleur guide de la région. En effet, nous avons eu la merveilleuse surprise de voir arriver un petit papy, d'environ 75 ans ou plus, qui fait le guide pour le plaisir de faire connaitre sa région. nous sommes parti alors pour une ballade en barque, d'une heure. Il nous a même fait une petite démonstration qui a bien fait rire Damien. A un moment, il remué l'eau vivement avec son bâton, en prenant bien soin de toucher le fond du marais, un endroit rempli de lentilles vertes. Puis, après qu'un tourbillon ce soit produit, il alluma une flamme avec son briquet, l'endroit s'est enflammé en faisant le bruit d'un "pet". Vous vous doutez bien qu'avec l'humour de Damien, il éclata de rire et demanda au guide de recommencer, ce qu'il fit avec gentillesse. Nous avions l'impression d'avoir, un membre de notre famille avec nous, plutôt qu'un guide étranger. Ce fût un bon moment, puisque je m'en souviens encore aujourd'hui, comme si c'était hier.

C'est bizarre la vie, je me souviens très bien des vacances de 2005, mais je n'ai pas les mêmes souvenirs si nets des années précédentes. Est-ce parce que Damien était en rémission et que nous voulions gravé à jamais ces moments dans notre mémoire, comme si ça serait les dernières vacances avec lui?

Notre guide, n'a-t-il pas une super bouille?

halte au restaurant, pour une dégustation d'un plat régional, en aout 2005.

Ce fut des vacances merveilleuses, les meilleures qui soient...visite de l'aquarium de la Rochelle; aquarium des requins.

Damien et moi (sa maman) en aout 2005

C'était une période de rémission; où la maladie n'avait plus sa place dans nos esprits. Seul l' handicap laissé, nous la rappelait au quotidien. Cette photo a été prise au château de Talmont en vendée (lien pour une visite)

Je devais porter souvent Damien, car il y avait de nombreux escaliers. Entre Damien dans mes bras et mon problème de vertige, j'étais "béni".

L'intérieur du château, avec ses escaliers...

Aout 2005, la descente des escaliers...

avril 2006;Voilà ce que Damien me faisait quand il en avait marre que je le prenne en photo. Ou bien, c'était tout simplement, lui, le roi de la grimace, mon p'tit singe, celui qui aimait faire rire, faire le pitre, amuser la galerie...

PRISE DE PAROLE D'UNE JEUNE FILLE...

Maryse , n'ayant pas internet, m'a écrit ce joli message. voici ce qu'elle retient de Damien, comment elle le décrit.

Bonjour "petit charmeur",

c'est ainsi que je t'avais surnomé! "je m'appelle Damien et pas petit charmeur", m'avait-il répondu avec le sourire. Malgré la réponse de Damien, il m'a charmé le premier jour et n'a jamais cessé de le faire, grâce à son sourire merveilleux, qui ne le quittait jamais et ses grands yeux malicieux. Le sourire charmeur de Damien, était sa force, mais aussi , celle qu'il donnait aux autres. Quelle maturité, il avait malgré son jeune âge. Il comprenait tout et rapidement. Pour moi c'était un "surdoué".

Maryse

Merci beaucoup Maryse, ce message me touche beaucoup...

J'aimerai juste remercier, par le biais de ce blog, les personnes qui ont eu ces derniers jour une pensée pour Damien. Remercier pour cette jolie rose jaune, cette composition mêlée de rouge. Remercier toutes les personnes qui parlent régulièrement de lui. Car, elles ont compris qu'on ne fera jamais le deuil de son enfant, qu'il vit en nous et qu'on a besoin de parler de souvenirs, de lui tout simplement, au même titre que les autres parents parlent de leur enfant vivant. Remercier celles qui me lisent sur ce blog et qui me laissent une trace de leur passage.. Vous ne pouvez pas imaginer le bien que cela peut faire!

FILM À VOIR...

Réflexion sur notre quotidien et notre responsabilité de la pollution de la planète. Les conséquences pour chacun d'entre nous et surtout pour nos enfants...

GRAND CORPS MALADE texte qui me parle....

LE VENT NOUS PORTERA...